by pascor カテゴリ
⇒記事のタイトル一覧2 ⇒記事のタイトル一覧1 両疾患共通 潰瘍性大腸炎 クローン病 新薬開発状況 IBD有名人 リンク集 書籍紹介 生薬実験 イベント告知 青黛自家製造 雑記 病状報告 【仮設掲示板】 タグ
雑記(152)
青黛(106) 発症・増悪の原因(64) 新薬開発状況(64) IBD有名人(26) 板藍根(24) 【仮設掲示板】(22) 副作用(21) 腸内細菌(21) 花(20) 海(19) ATM療法(18) MAP菌(16) 癌(15) 関連遺伝子(14) 機械いじり(14) TV番組(12) 食品由来物質(11) インフルエンザ(10) だんじり(8) 再生医療(8) 聖書(8) 薬師寺(8) 般若心経(7) イベント告知(7) 語学(7) Q&A(7) 四郷の串柿(6) 金剛山(6) 東大寺(6) コロナウイルス(6) 寄生虫療法(6) 音楽(6) 正倉院展(5) 合併症(5) 食事内容の影響(5) 医学用語(5) 診断法(5) 二月堂お水取り(5) クリスマス(5) 大和葛城山(4) サイトメガロウイルス(3) リンク集(3) 包近の桃の花(2) 山上ヶ岳(2) 回腸嚢炎(1) 岩湧山(1) 書籍紹介(1) 叡福寺(1) 病状報告(1) 患者団体活動(1) 診察(1) 当麻寺のお練り供養(1) 最新の記事
最新のコメント
記事ランキング
ライフログ
最新情報リンク
◇News-Medical.Netのタグ"Inflammatory Bowel Disease" ◇News-Medical.Netのタグ"Ulcerative Colitis" ◇News-Medical.Netのタグ"Crohn's Disease" ◇Healio/Gastro./IBD ◇Science Dailyのタグ"Colitis" ◇Science Dailyのタグ"Crohn's Disease" ◇HealthDayのタグ"Ulcerative Colitis" ◇HealthDayのタグ"Crohn's Disease" ◇HCPLiveのタグ"Ulcerative Colitis" ◇HCPLiveのタグ"Gastroenterology" ◇PHARMASTARのタグ"malattie infiammatorie intestinali" ◇Ärzte Zeitungのタグ"Chronische Darmentzündunge" ◇USAの患者団体CCF配信のIBD最新情報 ◇スペインの患者団体ACCU配信のIBD最新情報 ◇フランスの患者団体AFA配信のIBD最新情報 ◇オランダの患者団体CCUVN配信の最新情報 ◇イタリアの患者団体AMICI配信のIBD最新情報 ◇ブラジルの患者団体ABCD配信のIBD最新情報 ◇ドイツの患者団体DCCV配信のIBD最新情報 当ページの記事について 当ブログの記事の作成におきましては、正確性の確保に細心の注意をはらってはおりますが、内容に誤りがまぎれ込んでしまう可能性を完全には否定できません。内容の誤りによって何らかの損害が生じた場合、当方は皆様に対して責任を取ることは出来ませんので、ご了承ください。医学的内容および薬学的内容につきましては、必ず複数の専門家にご確認をなさってください。 また、医学は日進月歩の分野ですので、投稿から年月が経ってしまいますと記事の内容は古くなり、徐々に正確性が損なわれてきます。従いまして、各記事をお読みになる際には、最初に必ず投稿の日付をご確認になってください。 また、医学的内容を解説するにあたって「黒人」「白人」「黄色人種」などの分類名称を使用する事がありますが、これは医学分野では疫学的解明においてどうしてもそのようなデータ分類が必要だからであり、決して人種差別的意味合いを含めてのものではありません。 略語 IBD: 炎症性腸疾患 UC: 潰瘍性大腸炎 CD: クローン病 (IBD≒UCとCD) QOL: 日常生活の良好度 ステロイド剤: ステロイド系抗炎症剤 ストーマ: 人工肛門 治験の段階について 厚生労働省の認可を目指しての臨床試験(治験)には4つの段階がありまして、基本的に以下のとおりです。 ◇第1相(フェイズⅠ)は、少数の健康志願者を対象に、安全性のテストと、体内での薬剤の移動のデータ取りを行う。 ◇第2相(フェイズⅡ)は、同意を得た少数の患者を対象に、有効で安全な投薬量、投薬期間、投薬方法などを決定する。 ◇第3相(フェイズⅢ)は、同意を得た多数の患者を対象に、「二重しゃへい試験」などによるより厳密な形式でもって、既存薬などと比較しての有効性および安全性をチェックする。一般的には、この段階が終了した時点で国へ認可を求める申請がされる。 ◇第4相(フェイズⅣ)は、全ての薬に対して必須ではないが、認可された薬について、市販後も何年間か副作用発現などの情報を調査し、まとめる。その結果は厚生労働省に報告される。 草はみプロフィール 男。50歳代。大阪在住。大阪生まれで、たこ焼きソースの産湯につかったコテコテの大阪人。大学生の時に発症。潰瘍性大腸炎だと診断されたのは発症から9年後。その間、無治療で苦しむ。2006年の夏に検査で「抗フソバクテリウム・バリウム抗体」が陽性と出、ATM療法を実施して体調は良好に。しかし、2008年3月に再燃。生薬(しょうやく)の青黛(せいたい)を取り寄せて実験的に使用してみて著効がみられ、再び緩解。2010年1月に再燃。生薬の板藍根を2週間服用。7月に寛解。趣味は水泳など。座右の銘は「塵も積もれば山となる。山も砕けば塵となる」。このブログを人類が潰瘍性大腸炎とクローン病を克服するまで続ける予定。なお、目標達成後はタイトルを『草はみの雑記帳』に変える予定(笑)。 Welcome! I, Kusahami, an ulcerative colitis patient, collect the latest news articles about Ulcerative Colitis and Crohn’s Disease from various sources written in English, French, German, Italian, Spanish, Portuguese, Dutch, Chinese and Japanese, then digest them into easy-to-read expression without jargon as far as possible, and present them to Japanese patients. I'll continue to pile up my articles on this blog until we humankind overcome UC and CD. Since Oct. 2005. All Rights Reserved. Copyright by Kusahami. |
by pascor
| 2008-12-27 00:00
| 【仮設掲示板】
|
Comments(79)
Commented
by
草はみ
at 2008-10-23 21:21
x
【仮設掲示板 その4】が長くなってしまいましたので、新たに【その5】を立てました。引き続きこちらにいろいろな事柄をお書き込みになってください。
Commented
by
gandalf4
at 2008-10-31 20:51
x
ご無沙汰しております。草はみさん、皆様いかがお過ごしでしょうか。
私は、3日前に完全に再燃いたしました。原因は、健康診断で胃の検査のためバリウムを飲んだことでした。先月くらいから少々調子がわるかったので、薬(ペンタサ注腸)を増やしたところですが、昨日、あわてて病院に行って血液検査をしたら、CRPも白血球数も急上昇していました。 今後は、バリウムは一切禁止、検査するならカメラで、と主治医から言われました。毎年、健康診断のバリウムで再燃する人が数名はいるそうです・・・。気をつけましょう・・・。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-01 11:35
x
gandalf4さん
お久しぶりです。再燃なさったそうで、心配です。これから年末にかけて再燃する人が多いのですが、X線検査のバリウムがきっかけになってしまったのですね。ちなみに、胃検査の造影剤のバリウムには便秘をして腸の中で固まって詰まってしまうことを防ぐために下剤が少し混ぜられているそうです。バリウムの化合物は比重が重く、腸の中にたまって固まってしまうと鉛のオモリを入れたようになって腸がだらりと垂れ下がり、腸閉塞となってしまう場合があるそうです。ちなみに「バリウム」という元素の名前は古代ギリシャ語のbarys「重い」から来ているそうです。
Commented
by
コイ
at 2008-11-02 05:45
x
草はみさん、こんにちは
さて早速ですが「青黛」で効果があったという方のブログがありました ↓ 自然農~「風のFarm」の風便り~ (またURL貼るとスパムコメントになってしまうので) もしかしたら草はみさんの影響で始められたのかも・・・
Commented
by
ミナミ
at 2008-11-02 21:30
x
草はみさん、ご無沙汰しています。主人は、西本クリニックに行くようになって1ヶ月経過しました。と言っても、先日報告しましたようにサイレイトウの漢方薬を1ヶ月分出して頂き、爪もみと複式深呼吸をしたり食生活に気をつけたりとしています。1ヶ月に1回の割合でしか診察に行っていませんのでまだ2回です。血液検査で白血球やリンパ球の数値を記録してくれるのですが、リンパ球の数がかなり低いそうです。(目標2000〜3000)正常な数値にするには、交感神経と副交感神経のバランスをよくするように努めることが大切と言われました。また自律神経免疫療法というのを行ってくれます。サイレイトウを飲んで2ヶ月したら効果が出てくるのではないかと思っています。また検査もしますので報告させていただきます。ミニーさんの報告も楽しみですしね。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-02 23:21
x
コイさん
情報をありがとうございます。 「自然農~「風のFarm」の風便り~」を見てきました。 自分で取り寄せて青黛を飲み始めたというページにこのブログのリンクが貼ってありました。今からでも広島クリニックへ行って、そこで処方してもらって、経過観察をしてもらったほうがいいと思います。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-02 23:30
x
ミナミさん
サイレイトウは専門医も使うことがあるみたいです。広島クリニックの漢方ほどは劇的な効果は無いようです。リンパ球が少ないと、理論的には、ウイルスによる感染症にかかりやすくなります。これからインフルエンザの季節になりますから気をつけてくださいね。
Commented
by
ミニー
at 2008-11-04 09:42
x
ミナミさん、お久しぶりです。血液検査で状態を見られたのですね。私も白血球の内訳などの経過に興味を持ってみてます。今日は漢方飲んで3ヶ月たっているので、医者にいけたらいってこようかと思います。また報告しますね。
前回の下痢の次の日からは便も普通で維持してます。つめもみや深呼吸は怠りがちなので、気をつけなければいけませんね~。 ところで、アトピー改善も含めて(アトピーは腸内が荒れているといわれているので、UCと共通点があるのではと思ってます)毎朝ビタミン類や、フラックスシード、ミヤリサンというのを取ってます。 ミヤリサン(宮入菌)は酪酸菌なので、ビフィズス菌よりビタミンを奪うことなく、腸内を整えるらしいです。私も乳製品とるのをやめたといっても、こういう形で摂取してます。もちろん自然な形がいいのかもしれませんが、ぬか床を最近だめにしてしまったので、サプリはやはり強い味方です。 (補助の目的なので、ミヤリサンは一日の処方目安の3分の1だけの量にしてますが) 下に続く
Commented
by
ミニー
at 2008-11-04 09:46
x
gandalf4さんのバリウムでの再燃ですが、私も発病暦は短いものの、
健康診断のバリウム飲んだあとに明らかな血液がみられたのが私の中での最悪の状態だったので、二度とバリウムはのまないようにしたいなと考えてました。これからは内視鏡検査のときにあわせて胃カメラできるような形で検査したいです。UCはバリウムが悪化するのだから、胃カメラをやっても補助が利くといいですが、それは難しいですかね~。
Commented
by
ミナミ
at 2008-11-04 19:55
x
草はみさん、有難うございます。大阪・堺市で早くもインフルエンザの流行で学級閉鎖があったそうですね。それも、タミフルが効かないとか。海外で流行ったそうでそれが国内に入ってきたのかは不明ですが。鳥取県でも流行しているそうです。今日は少し寒くなりました。。
ミニーさん、コメント有難うございます。ミニーさんは調子が良さそうで何よりです。西式甲田療法(赤池キョウコさん著)の本を買いました。色んな情報が得られるようになり心強いですね。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-05 23:05
x
ミニーさん、gandalf4さん
硫酸バリウム系X線造影剤にどのような添加剤が加えられているかを調べてみましたら、カラギーナンやカオリンといった、炎症やアレルギーを起こす可能性が有る物質がメーカーによっては加えられているようです。それらが全く加えられていない硫酸バリウム系造影剤もあるようで、そういったものに代えれば大丈夫かもしれませんが、自分の体で人体実験をすることになります。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-05 23:32
x
ミナミさん
タミフルなどは、いつになるかわかりませんが、インフルエンザに対して全く効かなくなってしまう日が来てしまう可能性がある薬剤です。 結局は、基礎的な体力を普段から鍛えておく事と、規則正しい生活を送ることだと思います。
Commented
by
ミニー
at 2008-11-06 12:10
x
ミナミさん、医者に行ってきましたので、血液検査は1-2週間後にまた報告しますね。
草はみさん、バリウムにもいろいろ種類があるのですね。ありがとうございます。私のイメージでは、バリウムの重たい成分が腸壁にくっついて、皮膚が弱いと傷がつきやすい思ってましたが、添加物もあるのですね。下剤もそういう意味では、そのような添加物が入っていないか心配ですね。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-07 01:17
x
ミニーさん
多少調べてみましたところ、硫酸バリウムよりは添加剤のほうが怪しいという見解がどうやら医学界にあるようです。とは言え、硫酸バリウムを全く関係ないと断定することはできないと思います。
Commented
by
gandalf4
at 2008-11-07 23:58
x
こんばんは。皆様、バリウムについていろいろ調べていただきましてありがとうございます。調子が良いときにバリウムをのんだことがあり、そのときはなんともなかったので油断していたのでした。下剤は、入っていないことを事前に確認した上で飲んだのですが。まあ、いずれにしても、バリウムは今後はのまないつもりです。でも、ミニーさんおっしゃるように、会社の健康診断なので、胃カメラだと恐らくは自己負担になってしまうでしょうね。。。
バリウム直後から悪化が止まらないので、明日から白血球吸着療法始めます。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-08 12:16
x
gandalf4さん
今日から白血球吸着療法なんですね。 効果が出ることをいのっています。
Commented
by
エル
at 2008-11-10 15:39
x
草はみ様 皆様、こんにちわ はじめまして
私は1ヶ月前に、潰瘍性大腸炎と診断されましたが、分からない事が 多くて、こちらを参考にさせていただきました。ありがとうございました。 私は、まだ薬が効かないのか、かなり出血があるんですが人によって、 個人差があるのか悩んでいます。 腹痛もたまにあるんですが、皆さんはあまりないのでしょうか?どうぞよろしくお願いします。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-10 21:48
x
エルさん
このブログが参考になりまして、なによりです。 (^^) 潰瘍性大腸炎は患者によってパターンに結構個人差が有ります。なので多くの同病患者さんから意見をもらうことが大切だと思います。その中から「自分にとって参考となる意見はこれではないか」というのを選ぶことが必要です。 パターンの一例として、草はみがそうなのですが、炎症が有るのに血液検査のCRPの値が標準値内に留まり続けるという患者がいます。もし「自分もそうだ」と気がついたら、以後はCRPの値をあまりアテにせずに状態を判断する必要があります。 診断がついて、治療を始めて1週間で緩解期に入りそのまま何十年も再燃することがない患者もいれば、治療にもかかわらず何年も活動期が続いてしまうという患者もいます。 腹痛は、非常におおざっぱな見積もりですが、活動期に腹痛に悩まされるのは患者のおおよそ半数くらいではないかと思います。 [下に続く↓]
Commented
by
草はみ
at 2008-11-10 21:49
x
UCには全大腸型や左半分型や直腸型などがあるのですが、エルさんはどれですか? また、重症、中等症、軽症のどれですか? 今処方されている薬の名前は何で投与量は幾らですか? 出血の量はどのくらいですか? そのあたりの大体を書いてくださればより詳しくアドバイス出来るかと思います。
Commented
by
マミ
at 2008-11-10 23:51
x
草はみ様
こんばんは、初めまして。 クローン病の薬の事で教えて頂きたいです! 娘がクローン病の疑いという事で治療を始める事になりました。 現在の症状は下痢や腹痛も殆んどなく食事も普通に出来ておりますが、ペンタサ一日12錠と栄養剤を処方されております。薬に関しては、この先もずっと飲み続ける事になるのでしょうか。体調によっては量を減らしたり、飲む事を中断しても大丈夫でしょうか。。副作用の少ないものと聞きますが長期間服用となると・・・とても心配です。宜しくお願い致します。
Commented
by
エル
at 2008-11-11 16:45
x
草はみ様、ご返事ありがとうございました
ほんとに多くの人の意見は、とても参考になります。 私は、軽症の全大腸型で、初めはペンタサを1日6錠だったんですが、 2週間飲んだんですが、出血と腹痛が減らなくて、1日9錠になりました。 でも、少し良くなった感じもあるんですが、必ず血が全体につく感じです。 色々、本やネットなんかで見ているとサラゾピリンというお薬のほうが、効くのかななんて、思ったんですが、そうゆう事はないのか疑問になりました。 ところで、草はみさんは何型でらっしゃるんですか?今はお薬は何も 飲まれてないとすると、すごいですね!この病気で一時的でも、薬なし なんて今の私には、ぜんぜん考えられません^^
Commented
by
草はみ
at 2008-11-11 21:44
x
マミさん
娘さんのこと、ご心配だと思います。 病気によっては「この薬を飲み続けないと命がない」ということがあったりしますが、さいわいな事に、クローン病においてはそういったことはありません。 成分栄養剤のエレンタールが処方されているのでしょうか? 2袋/日までならほとんど副作用は無いようです。それ以上になると不足する栄養素が出てきますので、別に多少補給する必要が出てきます。 ペンタサについては、症状が全く無い期間でも6錠/日くらいをずっと処方する医師が多いと思います。クローン病では自覚症状が無くても炎症が静かに進行することがあるからです。とは言え、服薬をずっとさぼったり、通院もずっとさぼっているという緩解期クローン病患者も少なからずいると思います。頭痛や女性の不正出血などが副作用として出ることがありますので、そのときは主治医に休薬を相談したほうがいいと思います。 ところで、絶対にサボってはいけない事として、「暴飲暴食の無い食生活を守る」「細くなった腸に詰まってしまうようなもの(豆もやしなど)は食べない」があげられると思います。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-11 22:20
x
エルさん
>必ず血が全体につく感じです。 ならばペンタサ9錠/日にサラゾピリン3錠/日を追加する事を主治医と相談してもいいかも知れません。出血につきましては、血液検査の結果貧血がそんなにみられないならば、サラゾピリンの追加で効果が出るかどうかをしばらく待ってみて、次の段階の治療薬であるステロイド剤の追加をとりあえず先送りするという方針を主治医と相談してみてもいいかも知れません。サラゾでよい方向に向かえば、ペン6錠+サラ6錠などとしてもいいかも知れません。 ペンタサとサラゾピリンは同じ系統の薬なのですが、サラゾピリンのほうが効く人とか、ペンタサのほうが効く人とか、それぞれです。 私、草はみはS状結腸だけに炎症があるというタイプでした。現在は完全な緩解期のようです。地下鉄の長い階段でも1段飛ばしであがっていけます。 ATM療法とか、広島クリニックの漢方とか、新しい治療法が出て来ましたので、摘出手術をしなくてはならなくなる患者の率はこの先減っていくと思います。
Commented
by
マミ
at 2008-11-11 23:27
x
草はみ様
こんばんは。 お薬の件、早速お返事頂き有難うございます。 栄養剤の方はエレンタールです。 おっしゃる通り2袋/日位までと言われてます。 ペンタサが、いきなり12錠/日とはかなり多い様な気がしましたので お伺い致しましたが、量を減らす事も大丈夫と知り少し安心致しました。 只、暫くは毎月通院する事になりそうですね。 お薬を、まとめては頂けないのでしょうから・・・ 病院まで遠いので、せめてもう少し通院の間隔があけば、と思います。 又、色々と教えて頂きたいです。 御親切に有難うございました。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-12 00:09
x
マミさん
>病院まで遠いので、 主治医に一度そのことを話してみる価値はあると思います。「私は○○病院でも診察をしているのですが、そちらのほうがマミさんのお家から近いですので、次回からそちらの病院で診察しましょう」とか「同じ消化器内科でクローン病に詳しい○○先生がマミさんのお近くの○○病院でも診察をされているので、紹介状を書きましょうか」ということがあるかもしれません。 食事内容につきましては、油脂の総摂取量を減らしたほうが炎症がひどくならないということが判っていますので、そうしていったほうがいいと思います。例外は、脂ののった魚で、魚の脂は炎症をひどくしないので大丈夫ではないかと言われています。
Commented
by
エル
at 2008-11-12 08:30
x
草はみ様、たびたび教えていただいて、ありがとうございました
部分的に症状が出る方もいるのですね、私も早く緩解したいです。 サラゾピリンを試してみたいと、主治医に相談してみます。 実際にUCの症状が出るまでは、とても体調が悪かったんですが 色々な、治療法もあるので少し安心しました。ありがとうございました。 ほかの掲示板で、同じハンドルネームの方は、男性みたいなのですが 私は一応女性です^^;
Commented
by
ミニー
at 2008-11-12 13:48
x
草はみさん、ミナミさん、本日血液検査結果でました。全体的には、CRPなども問題なしです。基準値からはどれも問題ないレベルでしたが、
福田ー安保理論で見ていきますと、 好中球:62% (54-60%が好ましい)ー交感神経支配 好酸球:2% (前回は7%だったので、アレルギー反応低いですね) 好塩基球:0% 単球:5% リンパ球:31%(35-41%が望ましい)ー副交感神経支配 なので、前回は副交感神経優位なのが、今回は、交感神経優位に逆転してました。なかなか納まらないですね。体調はとくに変化がないように感じますが、仕事のストレスがあがったのかもしれません。 東京の医者はもう血液検査頻度は6ヶ月でいいよといってました。広島漢方で潜血便陰性になったことにちょっと驚いてました。私は体調をみて今後もモニターしていきたいと思います。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-12 21:06
x
エルさん
僕も、倦怠感が最初の症状で、出血が始まる段階になると倦怠感が落ち着くというタイプのようです。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-12 21:14
x
ミニーさん
血液検査の結果に特に異常は無くてよかったですね。 (^^) 季節的に空気が乾燥してきて、呼吸器が空中を漂うウイルスにさらされるようになって来ると、リンパ球の数が増えてくるかもしれません。
Commented
by
ミナミ
at 2008-11-12 21:39
x
ミニーさん、血液検査の結果が出たのですね。問題がなく良かったです。私も広島漢方について調べていたので、もし西本クリニックがなければ広島漢方を検討していたかも知れません。
先日主人が内視鏡検査をしました。前回は今年の3月でしたからあまり変わらないというより、前回より少し炎症が増えているようでした。で、あまり治っていないようなのでステロイドを短期間飲んでみるかと言われたようですが、西本クリニックを受診したのは西洋医薬からの離脱を目指しているので薬はペンサタメインでと思います。また、西本クリニックでの血液検査の結果が出たら報告します。
Commented
by
ミニー
at 2008-11-13 22:36
x
草はみさん、ミナミさん、コメントありがとうございます。
満員電車に乗る機会が多いので、これからはマスクが必要ですかね。 ミナミさん、漢方にしてもいろいろな治療法があれば、患者側としては希望がもてますよね。ステロイドはかなり危険なときは有効かもしれませんが、やはり副作用が怖いですから漢方で維持できそうなら、なるだけ使用は避けたいですが。。。ちなみに西本クリニックの漢方だとペンタサは併用可なのですか?副作用もないなら、いいですね。広島の漢方だとペンタサ併用で肝機能に影響出た人もいるということらしいのです。
Commented
by
マミ
at 2008-11-13 23:18
x
草はみ様
こんばんは。 お世話になります。 み病院の件は先生にお話してみようと思いますが 何分地方ですので難しいのかもしれません?! 近くに通う事が出来ればそれはベストなのですが・・・ 今後も色々と教えて頂ければ幸いです。 有難うございました!!
Commented
by
gandalf4
at 2008-11-16 15:55
x
エルさん、突然こんにちは。
私も潰瘍性大腸炎ですが、ペンタサよりもサラゾピリンのほうが確実に効くタイプです。ただ、サラゾピリンは副作用のせいで使えません。サラゾピリンはペンタサに比べて副作用が多いので、ペンタサより効くのに使えない方は多いようです。 今も再燃中ですが、サラゾピリンが使えたらもっと簡単に緩解すると思うのですが。。。
Commented
by
エル
at 2008-11-16 19:51
x
gandalf4さま、こんばんは、はじめまして
サラゾピリンはペンタサよりだいぶ強いお薬とゆうことなのでしょうか。 私もサラゾピリンを試してみたいのですが、副作用が多いと言われている ようなので、少し不安でいるのですが…。 白血球吸着療法をされてらっしゃるのですね、良くなられるいいですね! まだまだ分からないことが多いですが、これからもよろしくお願いします。
Commented
by
tii
at 2008-11-17 18:00
x
草はみさん こんばんは。
主人がペンサタからメサラジンに換えてから 2ヶ月になりましたが その間やはりずっと軟便や下痢が続いたので やはりペンサタに 戻してもらいました。 薬の性だったかどうかは まだわかりませんが しばらく様子を 見てみます。 血液検査の結果は 調子がよくなってから 少しまた食べ過ぎている のか、帰宅が遅いため食後1時間ぐらいで就寝してしまう毎日が 続いているからか はたまた全く運動をしていないからか コレステロール値と尿酸値が基準値を上回っていました。 (LDLコレステロールが基準値内なのが せめてもの救い・・・?) 病気になってから特に 鍋料理を食べることが多くなり もちろん後に 出汁がたっぷり出た雑炊も食べているので プリン体もたっぷり 摂っちゃっているのかもしれません。。。 うっ・・・メニューが減ったので 鍋は私の救いだったのに。。。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-17 22:22
x
tiiさん
ペンタサに戻してみれば、ジェネリックのメサラジンとの相性が良くなかったのかどうかがわかるかもしれませんね。 >コレステロール値と尿酸値が基準値を上回っていました。 ステロイド剤を使っているとそれらの値が上がることがある のですが、今は使っていませんよね。 精神的ストレスや疲労によっても値が上がることがあるようです。
Commented
by
ミナミ
at 2008-11-18 21:42
x
草はみさま、ミニーさま、みなさま、こんばんは。
今日は久しぶりに寒くなりました。風邪などひいておられませんか? 私は金曜日から下関にふく料理を食べに行きます(*^_^*) 主人の血液検査の結果リンパ球の数が2200と基準値になっていました。動悸がした頃は1300ぐらいと低かったので、その頃は夏でクーラーの効いた部屋で仕事をしていたせいかなと主人が言ってます。自立神経の乱れで体温調整がスムーズに出来ていなかったのかも?ミニーさん、主人は下痢はしていませんが粘液と出血はあります。でもペンタサ1日6錠、ミヤBM1日2錠でなんとか普通には生活できていますのでステロイドはやめておきます。12/6の赤池キョウコさんの講演の申し込みをしました。西本先生の潰瘍性大腸炎の報告もありますので、またここで報告させてくださいね。
Commented
by
ミニー
at 2008-11-20 11:12
x
ミナミさん、
ふく料理、おいしそうです!鍋にはもってこいの時期ですものね。 ご主人の血液検査結果は落ち着かれているのですね。 出血がまだあるとのことで、心配ですが、西本先生のご指導もあるので、徐々に経過観察ですね。またいろいろ教えてください。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-20 21:22
x
ミナミさん
僕も「下関でフグを腹いっぱい食べてきたからか、フグみたいにほっぺたが膨らんで仕方がないんですう」と言いながらほっぺたを膨らませる、お約束のギャグを一度やってみたいです(笑)。 (○^.^○) ちなみに、カニをいっぱい食べてきた時は、「カニさんを腹いっぱい食べてきたからか、真っ直ぐ歩こうと思っても横に歩いちゃうんですう」と言いながら手をチョキにして横に歩きます(笑)。 v(^_^)v クーラーは、確かに自律神経の安定に悪いと思います。冷風噴出し口を調節して自分の席に吹いて来ないようにすると、かなりマシになる場合があります。 講演のご報告、もしよろしければお願いしますね。
Commented
by
TOMMY
at 2008-11-22 07:45
x
エルさん 私も約2年程前にUCと診断され、最初はペンタサを4ヶ月程飲んでいたのですが、血便がおさまらなかったので、サラゾピリンに変えて、3ヶ月ほどペンタサの注腸をやって緩解して現在まったく問題なしの状態です。酒も飲みますし、肉でも揚げ物でも何でも食べます。サラゾピリンは強いというより、大腸まで届く率がペンタサより多く、効率が良い薬との担当医の説明です。うる覚えですが、確かペンタサは30%ぐらいしか大腸まで届かないとの説明だったと思います。ただ私の場合副作用として飲み始めた頃は軽い頭痛がありました。人によっては頭痛が酷くて薬を止めざるを得ない場合もあるそうですが、それ程怖い薬という印象はありません。ただし尿は黄色くなりますが(笑)。私も最初はUCが難病という事でかなり悩みましたが、予想より早くよくなり、最初の頃は心配しすぎた感がありました。あまり悩まず医者の言うとおりに治療すれば必ずよくなると思います。あと本屋に行くと○○理論とかの本が沢山出回っていて、私も一時かなり読んで、現在の治療が間違っているのでは等とかなり迷いましたが、結局医者の言うとおりに治療してよくなりましたので、あまり迷わない方が良いと思います。
Commented
by
エル
at 2008-11-24 10:42
x
TOMMYさん、こんにちは、はじめまして
お気遣いありがとうございます。とするとやっぱりペンタサよりサラゾピリンのほうが、良く効くとゆうことなのですね、 飲み始めてから頭痛などの軽い副作用が出ても、続けるかどうかの見極めが、難しそうですね。 TOMMYさんは、お薬をやめなかったのが良かったのですね。 そうですね、今の主治医を信頼してあまり心配しないようにしてみます。 なんでも食べれるのはいいですね、私も早く良くなりたいなぁ。。
Commented
by
gandalf4
at 2008-11-24 18:22
x
エル様、こんにちは。サラゾピリンとペンタサですが、主治医には、サラゾピリンの副作用の部分を改良したのがペンタサだという説明を受けました。TOMMYさんおっしゃるように、それなのになぜか、大腸まで届く量が、サラゾピリンより少ないといわれているようです。
サラゾピリンの副作用は、人によっては強烈にあります。私は、飲み始めて10日で頭痛、発熱、発疹、かゆみなどがひどくて、起き上がれなくなり、やめざるを得ませんでした。ただし、そのときは潰瘍性大腸炎の症状が軽かったため、副作用が出た時点ではサラゾピリンが効いて出血がなくなっていまして、そのまま緩解状態になりました。その後、薬はペンタサに替えました。 サラゾピリンの副作用はそれぞれだと思いますが、飲み始めて7-10日くらいで最初の副作用が出てくる方が多いとそのとき聞きましたので、主治医にどんな副作用が出るのか、でたらどうしたらいいか事前に聞いておけば安心と思います。
Commented
by
ミニー
at 2008-11-25 11:55
x
TOMMYさんのようにサラゾピリンとペンタサ注腸で緩解にいたっていらっしゃる方もいるのですね。現在まったく問題なしとのことですが、薬は服用されながらということなのでしょうか?いずれにせよ、副作用がそれほどひどくなければ、いろいろな薬の選択で緩解が維持できるのはいいことですよね。
Commented
by
mashflo
at 2008-11-26 15:02
x
草はみ 様
こんにちは。 ご無沙汰しました。 娘は念願の修学旅行にも参加でき 中学最後の学年をなんとか過ごしております。 クローン病の患者さんの症状は千差万別だと思いますが 娘を見ていて本来の性格がすごく影響しているように感じます。 多分・・・明るくて積極的で根明な子は発症しないのでは??と思えてなりません。 気分の浮き沈みが激しく、血液検査や先生の診察では異常がないのに 本人がいろんな症状を訴えます。 眼のトラブルがあった時など(ちょうど黒眼の下あたりにプックリ潰瘍のようなものができました) ベーチェット病なのでは・・・?と思い先生に質問したところ否定されましたが 眼の周辺、鼻の周辺、耳の周辺と潰瘍のような症状が出てきたりします。 主治医に相談したところ「心療内科」の受診を薦められました。 これも親としては戸惑う限りです。 食生活・・・・これが唯一の「緩解期」を継続させる方法と確信していますが 如何せん本人に自覚が欠如しているのか やはり禁止食物に走ります。 ↓下へ続く
Commented
by
mashflo
at 2008-11-26 15:04
x
ケンタッキーだのハンバーガーだの(さすがにマックはダメでモスを買っているようです)
炭酸飲料なども結構身体に入れています。 それでも大した症状も出ないのは「アルベックス」のお陰と私は思っているのです。 ペンタサもシプロキサン錠も全然飲んでいませんし、エレンタールにしても気まぐれに飲む程度。 もっと本人が自分の病気に対して積極的の取り組んでくれたら・・と願うばかりです。 愚痴ってしまいました。
Commented
by
草はみ
at 2008-11-26 21:23
x
mashfloさん
娘さん、修学旅行に参加出来たという事で、良かったですね。 (^^) >明るくて積極的で根明な子は発症しないのでは? 患者会のスタッフなんかは結構そういうタイプの人が多いので、多分そうではないと思います。 >本人がいろんな症状を訴えます。 多分、診断名がつくまでに時間がかかったので、そのことがまだ心に引っ掛っているのかもしれませんね。眼球とか陰部に潰瘍が出来ればやはりベーチェット病も疑う必要が出てくると思います。 >気分の浮き沈みが激しく、「心療内科」の受診を薦められました。 まあ、中学生というのは、病気が無くても難しい年頃ですからねえ。地面を引きずるような長い制服のスカートをはいて、アフロパーマをあてて、メンチを切った他校の生徒と自転車のチェーンを振り回してケンカをする(爆)というのでなければ、そんなに心配することは無いのかもと思ったりもします。それにしても、風俗が古い(笑) [下に続く↓]
Commented
by
草はみ
at 2008-11-26 21:23
x
>食生活・・・・これが唯一の「緩解期」を継続させる方法と確信していますが
食生活だけということはないと思いますが、寝不足なんかも再燃の原因になることがあります。ケンタやモスは、一人で行くということは無いと思いますので、友達との付き合いもあるのだと思います。炭酸飲料よりは果汁が数十%入っているもののほうがお肌にいいと思うのですが(笑)。アミノ酸もお肌のコンディションを整えるそうなので、エレンタールは美容にも最適だと思います。 >大した症状も出ないのは「アルベックス」のお陰と私は思っているのです。 ひょっとしたらアルベックスが有効にはたらいているのかもしれません。しかし、もっと長い期間を観察してみないと何ともはっきりしたことは言えないと思います。 >もっと本人が自分の病気に対して積極的の取り組んでくれたら・・ そうなるまでには時間がかかる場合が多いと思います。 >愚痴ってしまいました。 何故か、昔から、いろいろな女の人が僕にグチをお話しになります(笑)。この掲示板でよろしければいつでもお話になってくださいね。
Commented
by
TOMMY
at 2008-11-26 23:11
x
エルさん ミニーさん
今でもサラゾピリンは2錠×3回=6錠日とラックビーを3袋日飲んでいます。症状もなくなったし、大腸内視鏡でも問題なしとの事なので、止めてもいいかと思うのですが、主治医は止めるとか、減らすとかの話をしないので、まあ続けた方が良いとの判断だと思います。もう慣れてしまったので、再燃するよりはしばらく続けようと思っています。それとペンタサ注腸は効きますよ。まあこれがなかなか慣れるまでは大変で、特に冬はつらいのですが、効果はあると思います。いずれにしても早くよくなる事を願っています。
Commented
by
ミニー
at 2008-11-27 09:09
x
TOMMYさん、コメントありがとうございます!たしかに調子が良いと、薬をやめても大丈夫なのではと思ってしまいますよね。私も現在は広島の漢方で緩解状態を維持できているようですので、薬をやめても、大丈夫なのではと思うこともありますが、まずは漢方の基準の2年で再発0%に近づけるというところを一応目標にしてます。2年間飲んだ方でも、やめると再発した情報もあったのですが、草はみさんのように、少しの期間の青黛服用でもその後服用なしで長いこと維持できているので、やはり人によって違うのでしょうね。薬の副作用がないなら、服用を続けることが大腸がん防止にもなるという良い点もあるとのことで、最終的に続けるORやめるの判断は自分の体と相談で決めるよりほかなさそうですね。
草はみ様、皆様、はじめまして。
このブログにどれだけ助けられているかわかりません。本当に感謝しています。 高2の息子が9月初旬に発症。10月下旬に総合病院にて、UCと診断されました。1日に6〜7回の下痢。下血あり。血液検査は正常範囲との事。全大腸型、中等症とのこと。内服薬(ペンタサ6錠、ラックビー3包/1日)で症状は安定してましたが、部活のサッカーをやり出して再燃。修学旅行を控えとりあえず、薬を増やしてもらうしかないのでしょうか。ぺンタサ注腸は内服薬より有効なのでしょうか。ステロイドは避けたいと思いますが。 また、初発でもATM療法を受けられる病院をご存じありませんか。実は、先日、ATMの権威と言われている先生に電話で問い合わせた所、初発の患者はやらないと言われ、目の前が真っ暗になりました。 最後に息子は高校選手権を夢みてサッカーの練習に励んでいました。再燃したいま、復帰できる日は来るのでしょうか。
Commented
by
草はみ
at 2008-12-02 23:23
x
ひゅるりららさん
息子さんのこと、ご心配だと思います。 >薬を増やしてもらうしかないのでしょうか。ぺンタサ注腸は内服薬より有効なのでしょうか。ステロイドは避けたいと思いますが。 ペンタサ注腸1本/日を追加するというのが一般的だと思います。内服のペンタサよりも効くという人が多いようです。ステロイド剤は出来れば使いたくないところです。高校選手権では検査は実施されていないのだと思いますが、ステロイド剤はドーピング検査にひっかかるのではないかと思います。調べてみましたら、「糖質コルチコイド」として禁止薬物リストに入っていました。ただし、治療目的で使用する時には、事前に申請すれば認められることもあるようです。 ステロイド剤を使用すると骨密度が落ちる場合がありますので、体と体がぶつかる競技であるサッカー選手に対しては、この点においても使いたくないところです。 ペンタサ注腸を追加しても改善しない場合は、もし私でしたら、やはりATM療法か広島クリニックの漢方を選択すると思います。 [下に続く↓]
Commented
by
草はみ
at 2008-12-02 23:24
x
>初発でもATM療法を受けられる病院をご存じありませんか。
私のこのブログの記事、 ATM療法について ver.200707 ibdhotnews.exblog.jp/5882416 に書き出してあります。治験として実施している病院では、「初発の患者は治験に参加できない」等の条件が付く事があります。医学研究ですので仕方が無いかもしれません。 >息子は高校選手権を夢みてサッカーの練習に励んでいました。再燃したいま、復帰できる日は来るのでしょうか。 今までがんばってきたと思いますので、何とか出場させてあげたいです。潰瘍性大腸炎を持ちながら「氷上の格闘技」と言われるアイスホッケーのプロ選手をしている人がカナダにいます。また、想像を絶する加速度に体がさらされるF1カーレースのドライバーをしていた人がUSAにいます。夢は全くあきらめる必要は無いと思います。
Commented
by
mashflo
at 2008-12-04 16:51
x
草はみ 様
先日は愚痴らせていただいてありがとうございました。(笑) 昨日、月1回の診察へ行って来ました. 診察前に血液検査・・。 娘は看護師さん曰く、血管がするりするりと逃げるタイプだそうで。 この日、採血していただいた看護師さんは大はずれだったんですって。 出てきた時、よほど痛かったらしく涙を一杯ためていました。 その血液検査ですが 数値的には大した問題もなく・・アルブミンの数値が上がった分 栄養状態が良くなり、体重も増えて生理も毎月順調です。 ただ先生の心配は「白血球」の数値が1000くらいあることです。 ここ数回の検査で全然下がる気配がないのです。 これはやはりどこかに炎症の箇所があるということなんでしょうね。
Commented
by
mashflo
at 2008-12-04 16:52
x
↑の続き
実は最近シプロキサン錠とペンタサ 処方通りに飲み始めました。 それにアルベックスと酵素+ミネラル この組み合わせで学校も休むことなく通っています。 以前から比べれば食欲もこちらがびっくりするくらいです。 食べても食べても素通りだったのが最近は本人の体力となって蓄積されるようで 周囲からも「元気そうだ」と言われるようになりました。 アルベックスは8箱飲みましたから本数にして240本 しばらくはこの組み合わせで様子をみますね。 またご報告します。
Commented
by
草はみ
at 2008-12-04 20:36
x
mashfloさん
>血管がするりするりと逃げるタイプだそうで。 僕なら、「実は血管を意識して動かして針から逃げているんです」(笑)と看護婦さんに冗談を言うと思います。 >栄養状態が良くなり、体重も増えて生理も毎月順調です。 >学校も休むことなく通っています。 >周囲からも「元気そうだ」と言われるようになりました。 よかったですね。 (^^) >「白血球」の数値が1000くらい これは1万(10000)の間違いではないでしょうか? 臨床の現場では、数値を1ケタ間違えるというのは非常に恐れるミスのようです。 クローン病も潰瘍性大腸炎も免疫機構の異常が発症に関わっているとされていますので、炎症関連の数値が不思議な挙動をとることがよくあります。免疫機構がバランスを失っているのか、それともどこかに炎症があるのか、どちらかの可能性があると思います。
Commented
by
mashflo
at 2008-12-04 23:10
x
草はみ さま
ごめんなさい・・・。読み返したはずなのに・・・ ゼロを一つつけ忘れました。(汗)
草はみ様
アドバイス有り難うございます。受診して来ました。息子の場合は全腸型のため、注腸でなく、ペンタサを9錠/1日に増やしてもらうことになりました。3日経った今、まだ血液は混じるものの、便の回数も2〜3回に減ってきました。この調子なら、修学旅行も行けそうです。また、学校の休みを利用して広島に出かけてみようと思います。お陰様で、また夢を追いかけて歩き始めようかなと思っている様です。
Commented
by
草はみ
at 2008-12-07 18:43
x
ひゅるりららさん
症状が改善傾向にあるようでよかったですね。 (^^) >息子の場合は全腸型のため、注腸でなく、ペンタサを9錠/1日に増やしてもらうことになりました。 ペンタサ注腸は全大腸型でも症状の軽減が認められているようです。試してみる価値はあると思います。 >広島に出かけてみようと思います。 広島クリニックのホームページに「医師・天野國幹の広島クリニックでの診療は12月17(水)で終了となります」とありました。新しいクリニックの名称は「スカイクリニック」らしいです。駅前だそうです。 >また夢を追いかけて歩き始めようかなと思っている様です。 アカペラコーラスグループRAG FAIRの加藤慶之さんが潰瘍性大腸炎を持ちながら活動を続けているということが今日、結婚報道記事に出ていました。アカペラコーラスは実はかなりの体力を必要とします。下手な体育会よりはるかにしんどいです。(サッカーよりはしんどくは無いとおもいますが)。しかも、レベルを保つためにはプロになってもかなりの練習量を必要とするはずです。夢をあきらめる必要は全く無いと思います。
Commented
by
ぽんた
at 2008-12-12 18:07
x
はじめまして。
メッケル憩室による腸閉塞ということで入院して小腸を切除したら、3日前にクローン病って言われてしまった、29歳の男です。 いろいろと調べているのですが、分からないことが多く同じ患者様にお聞きしたいんですが、なかなか現存(?)している掲示板がなく、やっとのことでこちらにたどり着きました。 クローン病のことはあまり分かっていないので、「おいおい…」ってことを聞いてしまうかもしれませんが、お教え願えたらと思います。 1、調べていると軽症、中症、重症ってあるんですが、何をもってそう判断するんですか? 緩解時の状態で判断するんですか? まだ手術直後のため詳しく検査をしていませんが、詳しい検査をしたら分かるんでしょうか? また、軽症〜重症の違いも教えていただけたら助かります。 2、食事制限が必要なのは分かったんですが、人それぞれに合う(影響の大小)食材があるということみたいなんですけどその合う合わないって、どう見分けてるんですか? ↓続きます。
Commented
by
ぽんた
at 2008-12-12 18:08
x
3、自分は小腸型っぽいのですか、友達と旅行に行って美味しいものを食べるとか、美味しいレストランに食べに行くor飲みに行くとかは、もうあきらめるしかないですか? 4、将来的に人並みな生活(結婚や家族を持つなど)をすることは可能ですか? 5、「クローン病の患者なら、この本を読んどけ!」っというおすすめの書籍はありますか? 長々とすみませんが、よろしくお願いします。
Commented
by
草はみ
at 2008-12-14 14:59
x
ぽんたさん
>なかなか現存(?)している掲示板がなく 海外の掲示板ではクローン病関連の書き込みのほうが多いようなのですが、日本では逆のようですね。数が少ないからかもしれません。 >「おいおい…」ってことを聞いてしまうかもしれませんが、 診断されてすぐは皆そのような状態かと思います。 私の返答がお役に立てば幸いです。 >軽症、中症、重症ってあるんですが、何をもってそう判断するんですか? 潰瘍性大腸炎(UC)には軽症、中等症、重症、劇症の診断基準が存在するのですが、クローン病では緩解と重症の診断方法があるだけのようです。UCの基準も、中等症に関しては「重症と軽症との中間」ということだったりと、厳格なものではないようです。 JIMRO IBD情報 > 潰瘍性大腸炎の診断基準 www.jimro.co.jp/ibd/03gakujutsu/1.htm クローンフロンティア|患者さんのページ|患者さんの症状フォローアップ|クローン病重傷度分類指標のご紹介 www.remicare-cd.jp/forpatient/followup/index.html これらの判定においては、特殊な検査は必要ないようです。 [下に続く↓]
Commented
by
草はみ
at 2008-12-14 15:00
x
>緩解時の状態で判断するんですか?
基本的には、現在または最近の病状活動期の状態で判断します。 >人それぞれに合う(影響の大小)食材があるということみたいなんですけどその合う合わないって、どう見分けてるんですか? ほかのクローン病患者さんの体験例をブログなどから情報収集して、合わない人が多い食材を自分も注意するということになると思いますが、最終的には、自分の場合はどうなのかを自分の体で試すしかないです。 カニ・エビ類に対してどうやらアレルギーがあって、食べると調子が悪くなるというクローン病患者さんが、そうですねえ、2から3割くらいいると思います。酵母を使って発酵させたパンやビールがダメだという人は3割前後いると思います。日本酒やワインは大丈夫という場合もあるようです。豚肉はダメだが鶏肉は大丈夫という人がいるかと思えば、逆の人がいたりします。コンビニやスーパーのパック弁当を食べ続けると良くないという人も多いみたいです。ヨーグルトは、メーカーによって大丈夫なものとダメなものが各人様々に違うようです。 [下に続く↓]
Commented
by
草はみ
at 2008-12-14 15:02
x
>友達と旅行に行って美味しいものを食べるとか、美味しいレストランに食べに行くor飲みに行くとかは、もうあきらめるしかないですか?
いえ、例えば、この時期でしたら、カニとかフグを食べに行くとか出来ます。京都の豆腐懐石なんかもいいと思います。中華でも、ふかひれとか、あとは白湯スープ系の広東料理が楽しめると思います。海鮮からぜいたくに取ったスープなどもいいかも知れません。燕の巣については、消化がいいのか悪いのか、実は食べた事がないので何とも言えません(笑)。 フランス料理に関しては、あれは大量のバターの風味と軽くこげた匂いを美味しいと感じてしまっているだけで、あとはオシャレ度を評価しているだけで、本当の通が好む料理であるようには個人的には思いません。一度ヒ○トンでフォアグラを食べた事があるのですが、あれのどこが美味しいのかわかりませんでした。本当においしいのは地中海地方の家庭料理ではないかと個人的には思っております。いわゆるセレブも、生産農家のおばあさんが経営している20席程度の小さな店に予約をして食べに行くというのをぜいたくとしているようです。自家用ジェットで行ったりしているようです。 [下に続く↓]
Commented
by
草はみ
at 2008-12-14 15:02
x
お酒については、安い酒を大量に楽しむというよりは、高級なお酒を集中して楽しむほうがいいと思います。地酒を飲み比べできる店なんかいいと思います。そういう店は実はアルコールを飲めない人が多く来ていたりするそうです。1本数万円するブランデーなどを家で楽しむのもいいかもしれません。ちなみに、「安い酒を大量に楽しむ」というライフスタイルは結局は大きなお金を失うという結末が多いようです。
>将来的に人並みな生活(結婚や家族を持つなど)をすることは可能ですか? 多くの人がそれらを実現しています。患者さんのブログの自叙伝などを訪ね歩いてみてください。 >「クローン病の患者なら、この本を読んどけ!」っというおすすめの書籍はありますか? 実は、私は最近は海外の情報ばかり読んでおりまして、日本で最近どのようなクローン病関連本が出ているのかをしっかり把握していません。患者さんのブログの書籍紹介を訪ね歩いてみてください。 以上、ご参考になればと思います。
Commented
by
ミニー
at 2008-12-15 10:35
x
草はみさん、みなさん、こんにちは。UCで全腸型のミニーです。
HPがクリスマスバージョンに変わっていて、素敵ですね! 私の広島漢方4.5ヶ月目服用の結果ですが、本日チェックした便潜血も陰性で、体調も良く、緩解状態を維持しております。最近は便通も丸1日ない日が一週間に一度くらいあります。チキンカレーもキムチもワインを頂いても特に問題なしです。クリスマスは丸ごとチキンを家族で頂く予定です。みなさんもよいクリスマスをお過ごしくださいね。
Commented
by
草はみ
at 2008-12-15 22:24
x
ミニーさん
クリスマスや正月を平穏にお過ごしになれそうで良かったですね。 平穏こそが一番価値のあるプレゼントですよね。(^^) しかしまだ油断はしないで下さいね。
Commented
by
holly
at 2008-12-17 20:16
x
初めまして。こんばんは。潰瘍性大腸炎でお世話になっています。hollyです。いろいろな情報源として活用させていただいています。最近になって、除菌療法の自主研究(治験)を受けました。体調の変化をここに載せていく予定です。よろしくお願いします。
Commented
by
草はみ
at 2008-12-17 22:37
x
hollyさん
初めまして。情報がお役に立てば幸いです。 「除菌療法の自主研究(治験)」というのは大草先生の処方とは違う抗菌剤を使った治療ということでしょうか? ご報告をまたお願いします。
Commented
by
tii
at 2008-12-21 15:32
x
草はみさん こんにちは。
主人がジェネリックのメサラジンからペンサタに戻して 1ヶ月たって ここ数日やっと普通便が出るようになってきました。 やはり薬には 相性もあるのでしょうね。。。 緩解状態ではあったのですが 軟便や下痢が続くと悪化が心配に なってきていたのでホットしました。 昨日主人が人間ドックに行ったのですが 検査後の説明で どうも リュウマチの数値が上がっているようで 関節痛がないかを 聞かれました。リュウマチも免疫関係の病気ですよね・・・ また正式な書類が届いてから 見て何か治療を考えなければならないのかなぁ・・・ と思ったとき 広島クリニックが頭をよぎりました。 潰瘍性大腸炎でリュウマチ発症する人って 多いのでしょうか。。。
Commented
by
草はみ
at 2008-12-21 21:33
x
tiiさん
再びペンタサにして調子が元に戻ったようでよかったですね。 (^^) 潰瘍性大腸炎とリウマチを併発する人はあまりいないようです。どちらも免疫疾患と考えられていて、どちらにも関係している疑いがある遺伝子変異がみつかったりしているようですが、なぜか併発はあまりないようです。リウマチ性でない関節炎を併発する人はかなりいます。 人間ドックでの検査ということは、「リウマチ因子」を測定したのだとおもいますが、もしこの値が基準を超えていたとしても、必ずしも関節リウマチを発症しているとは限らず、ほかの疾患の影響である可能性もあります。
Commented
by
mashflo
at 2008-12-22 17:23
x
草はみ さま
いや~すっかりクリスマスバージョンで素敵ですね 娘が検査入院したのが去年の12月 そこでクローン病と疑われて それからは暗中模索・・・手探りで娘に負担にならないよう 鍼治療からホメオパシーそして腸内環境をひたすら整え なんとか栄養状態を回復させ 毎日休むことなく通学できるまでになりました。 主治医の先生もまず学校に行けるようになることが最優先 だとおしゃっています。 草はみさんのおっしゃる通り先生はアルベックスのことも 続けて飲むようにと理解を示していただいているので 車の両輪のように安定した治療が出来ているように感じています。 ↓へ続く
Commented
by
mashflo
at 2008-12-22 17:24
x
中学3年で来年高校入学を控え(6年一貫校の為高校入試はなし)
担任の先生・学年主任の先生方から、これまでのペースで 学校を休むと高校の1学期で留年決定になってしまうと・・・ 面談の時に言われていました。 それが12月に入ってからぐんぐんと調子が良くなり、見た目も 体重が40㌔を切る勢いで食べ物が素通りしていたのが 食欲も別人のように出てきてその結果、体重は48㌔に復活 本人「やばいヤバイ」を連発 これ以上太りたくな~いと叫んでおりました。 痛みもなく・・・本当に治ってしまったのでは???と思わせてくれるほど 体調は良好です。 でもこの病気を甘くみてはいけないのですよね。
Commented
by
mashflo
at 2008-12-22 17:25
x
1日でも長くこの緩解期を持続させるように努力して行きたいと思っています。
DRシンヤの酵素とミネラル(酵素6錠/日・ミネラル10錠/日) アルベックス2本/日・ ペンタサ6錠/日・ シプロキサン2錠/日 コレだけを朝と夕食の後に飲んでいます。 朝もちゃんと起きてくるし・・・前の状態とは全然違います。 本当に調子が良いようです。 草はみさんのアドバイスのお陰で親としての精神状態も楽にしていただきました。 本当にありがとうございました。これからもよろしくお願いします。
Commented
by
tii
at 2008-12-22 20:12
x
草はみさん ありがとうございます。
口頭で説明を受けただけで 文書での結果をまだもらっていないので はっきり解らないのですが 「リウマチ因子」だったと思います。 その数値が上がっていても 他の疾患が原因の場合もあるのですね。 潰瘍性大腸炎ではいろいろアドバイスをもらったおかげで 主人の体調も 落ち着いていているところに 新たにリュウマチ・・・と少し気が重くなりかけて いたところだったのですが ホットしました。 大腸炎を発症してから数ヶ月は 結構あちこち痛がっていたのですが 今は別に痛いところはないようなので、取り越し苦労ばかりしないで いようと思いつつも すぐ元来の性格が出て・・・ 他に尋ねることのできないからと 草はみさんばかり頼ってしまって ごめんなさい。。。 本当にいつもありがとうございます!!
Commented
by
草はみ
at 2008-12-23 17:00
x
mashfloさん
娘さんの状態は良好なようで、今年は楽しいクリスマスが迎えられそうですね。 (^^) この1年、母親としてたいへんだったと思います。 あの先生はまず患者の心に明るい気持ちを灯してあげる事を大切にしていらっしゃいます。小児科での経験もお持ちの先生ですので、子供をリラックスさせるオーラも持っていらっしゃいます。 クローン病も潰瘍性大腸炎も忘れた頃に戻ってくるということが良くありますので、あまり油断はしないほうがいいと思います。クリスマス、忘年会、正月、新年会、冬休みで夜更かしと、胃腸にとっては受難の季節ですので、病院の体制が手薄となる時に緊急入院となってしまわないように気を付けて下さいね。とは言っても、小言を言うとかえって無茶をする年頃ですけれどもね。 (^^;
Commented
by
草はみ
at 2008-12-23 17:16
x
tiiさん
人間ドックということで総合的な検査がなされていますので、詳細報告で原因について説明があると思います。 関節リウマチにつきましては、日本では、男女比が1:4とされ男性には少ないですから、そのほかの疾患の影響である可能性をよくみておかないといけないと思います。 リウマチ因子は健康な人でも少し値が高いこともあるようですので、どの程度基準値を超えているかということも重要だと思います。
Commented
by
たきちゃん@UC
at 2008-12-31 12:55
x
ご無沙汰してます。
11月ぐらいから調子が悪くなって、結局12月5日に入院。 ヘモグロビンが6.7しかなくて、即輸血という最悪な状態でした。 もう、薬で治りそうもないし、治ったとしてもまたすぐ再発するだろうしってことで、オペしてもらうことにしました。17日にオペして、今日やっと退院してきたところです。切除した大腸を妻が見せてもらったのですが、もう、粘膜がほとんど残ってなくて、筋肉層まで潰瘍が達していたそうです。これじゃ薬で治んないよね(爆) この10年間で使ったステロイドの総量は43,000mgだそうで、もう限界。 痔ろうがちゃんと治ってなくて、結局、今回は大腸を取っただけで、直腸から30センチくらいまだ残ってます。痔ろうがちゃんと治ったら、Jパウチ作るために2期目の手術をして、それから、また3期目でストマを閉じる予定です。先は長い(困) それでは、みなさま良いお年を。。。
Commented
by
草はみ
at 2008-12-31 22:54
x
たきちゃん
このひと月、たいへんだったのですね。 今までに総計4万3千mgもプレドニゾロンを使ったのですね。オペして、これでステロイド剤とさよなら出来るかも知れませんね。筋肉層まで潰瘍が達していると、一番外のしょう膜が破れて穿孔ということも有り得るので、摘出手術は妥当な選択肢だったと思います。 正月は家で娘さんと過ごせそうですね。(^^) 来年はたきちゃんにとって良い年でありますように。
Commented
by
草はみ
at 2009-01-01 19:39
x
この【仮設掲示板その5】も長くなりましたので、書き込みはここで終わりにして、新年にあたり【その6】に移ることにします。
続きの書き込みはこちらへどうぞ。 ↓ 【仮設掲示板その6】 ibdhotnews.exblog.jp/7783060/
|
ファン申請 |
||