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by pascor
| 2008-10-12 00:00
| 【仮設掲示板】
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Comments(70)
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草はみ
at 2008-09-03 22:57
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【仮設掲示板 その3】が長くなってしまいましたので、新たに【その4】を立てました。引き続きこちらにいろいろな事柄をお書き込みになってください。
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ミニー
at 2008-09-04 14:50
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広島クリニックの漢方飲んで一ヶ月、とくに腹痛もなく、通常の便で維持しております。さて、漢方薬の副作用がないかの血液検査は東京の病院で見てもらうことができましたので、結果は2週間後報告しますね。それにしてもアトピーと潰瘍性大腸炎との関係のコメント、興味深々です。私は小さいころからアトピーでしたので。今回は白血球の内訳の検査も追加しましたので、なにかわかるといいです。
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ミニー
at 2008-09-04 14:56
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牛乳のコメントですが、最近は牛乳はこわいという本(まんが)をみて、ほとんどとらなくなりました。というのも、日本人は野菜や小魚で十分とってきたし大人にはミルクはいらなくて、むしろ、牛乳からのカルシウムはそれほど取れないという情報がありました。乳酸菌は糠漬けなどでとれますし、牛乳にはMAP菌のリスクとか、酸化した乳脂肪が悪いことや、成長ホルモンなどのリスクもありそう、などで怖くなりました。酪農関係者の人がいたらごめんなさい。いままでも牛乳は量はそれほどとっていなかったですが、私は骨密度は平均以上あります。
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mashflo
at 2008-09-04 18:06
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ミニーさん
私も新谷弘美教授の講演会に行き牛乳神話の話には驚かされました。 娘がいるのですが、母乳でも育てましたが病院からの指導(国立病院)もあり 粉ミルクと半々で育てました。 牛乳は身体に良い食品と言う常識と学校給食のお陰で娘は乳製品の大好きな子供に育ち 親の私もせっせと牛乳をジュースなんかを飲ませるよりずっと良いと思い心がけました。 娘は今考えると3歳から浸出性中耳炎でチュービングの手術を4~5回しました。 今は14歳になりましたので耳の方は落ち着いてきましたが 牛乳の影響でこの浸出性中耳炎にもなると書いてある記事を読み頭を叩かれた気持ちです。 そしてクローン病にもなりました。 草はみさんがおしゃっているように同じものを食べたりしても色々な条件が満たされないと 発症しないことは理解できるのですが 国家レベルで子供たちを病気にしていたとは大人の責任は重大です。 こんな記事を見つけました。
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mashflo
at 2008-09-04 18:07
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↑つづき
~東京都内のある保健所に勤務するA医師と語り合う機会をえた。彼は3年間にわたってアメリカでの保健施設の研修を終えて帰国し、 本年草々から保健所に務めている。アメリカで彼が一番驚いたのは、乳幼児に与える牛乳に対する日米の見解の相違だった。 アメリカの保健施設では「乳幼児になるべく牛乳を飲ませないように!」「妊婦および授乳中の母親は牛乳および乳製品をとらないように!」と指導されているという。彼ばかりでなく、行政主導のマスコミ情報によって仕立てあげられた牛乳神話にどっぷり浸かっている多くの母親にとっては首肯しがたい情報であるかもしれない。しかし、ホリスティツク医学の立場から子どもたちを診ている私ども小児科医にとっては至極当然な話なのである。~
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草はみ
at 2008-09-05 00:47
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ミニーさん、mashfloさん
牛乳に関しては様々な情報が飛び交っていまして、正直、判断に迷うところがあります。正しい最新情報に常に接しておくことの重要性を感じます。また、国によって生産者と消費者と監督官庁と研究者と立法者(政治家)とマスメディアの力のバランスが違うようで、世界各国から広く情報を得ることの重要性も改めて感じます。 日本ほど小魚に恵まれた国はないのですが、それなのに国民にカルシウム不足がまん延しているというのも変な話です。 私も高校3年生のときに浸出性中耳炎になりました。今はありません。 欧米では、現在、離乳が早すぎるとアレルギー体質になりやすくなるので注意が必要というようなことも指導されているようです。
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ミニー
at 2008-09-05 11:08
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草はみさん、Mashfloさん、ありがとうございます。これほど多くの日本人が牛乳を飲んでいるのにカルシウム不足になっているというのは、牛乳からCaが摂取できていない、むしろ、骨粗しょう症になっている人のほうが多いという事実がある、とその”牛乳は怖い”には書いてありました。ちなみにこの本は吉祥寺の小児科の先生監修のようです。牛乳を飲まなくても草食の象は立派な骨を持っていますし、例えば小松菜とかには牛乳の1.5倍のCaが入っているので、牛乳でとらなくてもいい選択肢はありそうです。牛乳を飲んでも大丈夫な人は良いかもしれませんが、免疫が人それぞれ違うので、うちのようなアレルギーのある家系は気をつけないといけないかもしれないです。あと、よく聞く話は犬歯の生えている割合15%のみの肉食でよいから、肉は一週間に一回とかで十分のようです。
いままでは蛋白を取らなければと病気になる前は毎夕食食べてました。 今はとるとすると、魚がメインで肉は鳥を週一回くらいです。広島の先生はUCの人は野菜を取っている量が少ない傾向があるとおっしゃってました。繊維は落ち着いているならたくさんとったほうが良いみたいです。
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草はみ
at 2008-09-05 22:24
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ミニーさん
カルシウムを効率的に吸収するためには食物繊維や健全な腸内細菌そうが必要だというようなことも言われているようです。また、医学的には、食物繊維の摂取が少ないと腸壁がやせて、腸内の細菌が腸壁を突破して血液中に入りやすくなることなどが知られているようです。 潰瘍性大腸炎では、調子が悪くなければ、食物繊維を不足させないほうがいいというような治療方針をとる医師が増えてきているようです。クローン病でも、或る程度は食物繊維を摂ったほうがいいという方針になりつつあるようです。
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tii
at 2008-09-08 08:02
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草はみさん おはようございます。
朝夕涼しくなってきましたね。 おかげさまで 主人は軟便や下痢の日もありますが、 結構調子のいい日を送ることができています。 先日診察日にいつものごとくついていったのですが 今回ペンサタを ジェネリックのメサラジンに換えられました。 コーティング剤が違うだけだとのことなのですが、実際今落ち着いた 状態なので 少しでも成分の違うものに換えたくはないのですが、 薬代が安くなると言われてしまうと 今はまだ薬代を自己負担して いないため そんな厚かましいことも言えず・・・ いつもの薬局では取り扱ったことがないとのことで 取り寄せになり、 その上 いつも先生の方から血液検査をしようと言われることは ないのですが 「次回は血液検査をしよう」と言われたのが 少し不安です。 コーティング剤が違うと 溶ける場所が変わるかもしれないし 添加物も違うんですよね。。。
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草はみ
at 2008-09-09 00:35
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tiiさん、こんばんは。
ご主人さんの調子が良いようでよかったです。 ペンタサのジェネリックが出ているようですね。オリジナルと比較して効き目のほうはどうなのかという体験談はまだ情報として入っていません。今のペンタサで副作用もなくうまく効いているのでしたらそのままのほうがいいかもしれません。もちろん、ジェネリックのほうが値段が安くて品質も上という可能性ももちろんあると思います。 ジェネリックの普及政策については、社会保障費の増大を止めないとその先には増税が待っているという日本の待った無しの事情がありますので、そのあたりのことも考えないといけないので複雑です。また、特定疾患予算を潰瘍性大腸炎が圧迫してしまうと特定疾患からの除外ということも将来ありえるという事情もあります。 医師がジェネリックを記入した処方箋を薬剤師に渡す時にオリジナル品に変更できるのかどうか、ちょっと情報を探し当てられませんでした。
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mashflo
at 2008-09-11 13:09
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草はみさん
こんにちは。 本日発売の「週間文春」に ~危ない米国産牛はなぜ見逃されるのか~ と言う記事が掲載されています。 私自身も娘がクローン病でなければ じっくり読みこまない記事かもしれませんでした。 この記事によると「米国の牛50頭に1頭はヨーネ病感染の可能性がある」と 米国の権威は指摘したけど、今や日本の食肉市場はアメリカ牛があふれ 日本政府は見て見ぬ振りをしていると・・・。 全米の酪農場の68.1%がヨーネ菌に汚染されているという調査報告を 米国農務省(USDA)が発表しているそうです。 日本の黒毛和牛は育成28ヶ月で出荷されるが 米国はホルモン剤使用するので18~20ヶ月で出荷される。 この結果、日本が米国産牛肉の輸入禁止装置をBSE感染牛が見つかった時に とったが「生後20ヶ月以下」の条件はこの米国産ホルモン剤投与牛たちは条件クリアー になってしまい・・・ヨーネ菌に冒された牛肉もフリーパスで日本の店頭に並んで いることになりますよね。 あ~恐ろしいです。 ↓続く
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mashflo
at 2008-09-11 13:10
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ファーストフードに使用されているミンチ肉の30%は乳が出なくなった牛。57%は
見た目が正常な牛だったと報告されているがヨーネ病発症直前の牛が含まれて いる可能性は高いと書いています。 発症直前に乳が出なくなった牛の血液や細胞組織からはヨーネ菌が見つかっていると。 EU連合は米国からの牛肉の輸入を全面的に禁止措置をとっているそう。 もうファーストフードは食べられないし・・・食材に関しても生産者の顔が見えない ものは手にしたくない気持にさせられます。 現実はなかなかそうはいきませんが 出来るだけオーガニック素材を調達して自衛していくより手はないのでしょう。 ところで 草はみさん。 娘がどうやら再燃したようなんです。 突然足の付け根が痛いと言い出しました。 太ももが張って歩きにくいらしいのです。 検査したのは昨年bの12月ですから やっぱりもう1度検査してみた方がいいでしょうね。 草はみさんどこの病院が専門的で患者の立場に立って診ていただけるでしょうか? もし候補を挙げていただけると助かります。
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草はみ
at 2008-09-11 20:41
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mashfloさん
その「週間文春」の記事をまだ読んでいないのですが、USAの牧場におけるヨーネ菌(Mycobacterium avium ssp. paratuberculosis)のまん延は非常に問題です。日本ではかなりの量のUSA産牛肉が日本国産またはオーストラリア産などと偽って販売されていると予測されますので、消費者としての防衛策が難しいです。 再燃されたということで心配です。 ところで、症状は足の付け根の痛みだけでしょうか? それだけでしたら再燃ではない可能性もあります。とにかく、検査をしてもらったほうがいいと思います。 >もし候補を挙げていただけると助かります。 じつはこれが一番難しい質問でして、かつて地元で患者会活動をしておりました時は、「100人に紹介して100人ともいい病院(医師)だったと言ってくださる病院(医師)はいないという事を承知していただきたいのですが、「もし私(草はみ)ならばこの病院(医師)で診てもらいます」ということで紹介させていただきます」という前置きをしてから紹介させていただいていました。 ところでmashfloさんはどのあたりにお住まいですか?
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at 2008-09-11 23:47
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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at 2008-09-11 23:50
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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草はみ
at 2008-09-12 01:14
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↑
病院や先生の紹介は公開の形で書きますと諸方面への影響が大きかったりしますので、返事は電子メールでさせていただきたいのですが、よろしければ草はみまで電子メールを送信してください。
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tii
at 2008-09-14 22:50
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草はみさん
こんばんは。 いつも ありがとうございます。 親戚に不幸があったため すぐにお礼を言えずにごめんなさい。。。 バタバタしていたのでまだ 取り寄せしてもらっている薬を取りに 行けていないのですが、次回は血液検査もして下さるようなので しばらく飲んで様子を見てみます。 またまた びびりで取り越し苦労ばかりする私が出てきてしまいました。笑
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草はみ
at 2008-09-15 13:06
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tiiさん
ご親戚にご不幸があったそうで、お悔やみ申し上げます。 ペンタサは口に含んだ瞬間に苦酸っぱい味がしますが、ジェネリックのメサラジンはどうなのか、興味があるところです。また、古くなってくると顆粒がやはり茶紫に変色してくるのかとかも、興味があるところです。 それより、季節の変わり目は体調をくずす人が多いですので、おへそを出して寝たりしないように注意です。 僕も実は自分の事をびびりだと思っています(笑)。「びびって、ばびって、ぶー」(笑)です。そんなもんです。
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ちょろ
at 2008-09-15 16:51
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草はみさん、今日は。
そろそろ季節の変わり目、何かに反応しているらしく最近鼻炎が出始めました。草はみさんは大丈夫ですか? 腸内細菌のことなどありがとうございました。お返事せずにごめんなさい、週末になると雷が凄まじく、PCを接続できずにいました。雷も怖いですが、どうもPCの前に座るとトイレに行きたくなるのです。またトイレがじわりじわりと増え始め、感覚が麻痺してきたのか、10回を超えてもこんなものかなぁ・・と。人間慣れるものですね。『どうにかして~』と主治医に叫びたいところですが、試していない治療もほぼないですから、ここは忍耐。以前はこんな場合、ペンタサ注腸の上澄み液を捨てて代わりにプレドネマを入れた注腸が結構効いたのですが、これも慣れると効き目が弱くなりました。この方法はあまり話題になっていないようですが、ペンタサ注腸の刺激が強すぎる時や出血が多めの時にはかなり効果有りでした。ペンタサ注腸のみ、プレドネマのみでは効果がイマイチの方はトライする価値ありかと思います。 調子が下降線ですと気持ちの維持が重要ですが、こちらのブログを拝見することでとても励まされますし、原因が解明される日も近いのではと感じています。
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草はみ
at 2008-09-15 21:19
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ちょろさん、今晩は。
夏から秋に移り変わる季節に私も調子を少し崩すことが多かったのですが、調子が悪いと感じたら汗を多少流すことで調子が元に戻ることを発見してからは、そうしています。 おそらく、秋になって急に汗を流す機会が減ることで自律神経が乱れるのだと思います。発汗は自律神経がコントロールしています。昔の人は何らかの労働で1年中、真冬であっても汗をかいていましたが、現代人はそうではないですからね。 経験では、汗をかくのに必ずしも運動を伴っていなくてもよく、昼間に窓を開けずに車を運転してじとっと汗をかくといったようなものでもOKなようです。 PCの前に座ると便意をもよおすということは、過敏性腸症候群によるトイレ回数の増加かもしれませんね。ネットをしてUCに関連した内容を読むことでUCを意識してしまうからかもしれません。もしそうでしたら、トイレが近い場所でしたら、便意を我慢する練習を少しずつ行なってもいいかもしれません。 ペンタサ注腸とプレドネマを混合して注腸という技は以前からあるようです。両方注腸すると液体量的に多すぎるかもしれませんしね。
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ミニー
at 2008-09-17 22:21
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草はみさん、こんばんは。広島の漢方を飲んで1.5ヶ月、便も普通でよい状態を維持しております。さて、今日は血液検査の結果を地元の医者に聞きにいきまして、結果は問題ありませんでした。漢方を飲むと肝機能が悪くなるような情報もあったので心配してましたが、数値も変わっておらず、一安心です。また2ヶ月後くらいに血液検査をしにいきます。
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草はみ
at 2008-09-17 23:03
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ミニーさん
腸の状態も血液検査の数字も問題ないようで良かったです。ペンタサ(メサラジン)と同時に使用すると肝機能の数値が悪くなる人もいるそうですが、原因は今のところ不明のようですね。 またご報告ください。
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ミナミ
at 2008-09-18 22:04
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草はみさま、皆様こんばんは。秋らしくなってまいりましたが、まだまだ日中は暑いですね。以前もお話ししましたが、主人が2、3日前から少し動悸(そんなに酷くはないのですが、お腹が痛くなった時に起きると感じてきました)がするようです。ここのサイトに来て、草はみさんが、夏から秋にかけて少し調子を崩すような時は、汗をかくことを試みたとありましたので、主人にそのことを話しました。潰瘍性大腸炎とは、あせらずつきあっていくしかないと思っていますが、動悸がするのは嫌なものです。
話は変わりますが、ジェネリック薬品の話題もありました。大変参考になります。下手なお医者様より情報が豊富ですね。 また私事ですが、土、日と和歌山串本海中公園の珊瑚を見てきました。主人の病気が治りますようにと熊野本宮大社、那智大社、速玉大社と参拝してきました。
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草はみ
at 2008-09-18 23:07
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ミナミさん、こんばんは。
動悸はやはり少し心配ですね。汗をかくにしても、動悸がするのでしたら一応サウナはやめておいたほうがいいと思います。少し厚着するとかが無難だと思います。 串本海中公園は行ったことがあります。地球温暖化の影響で地球上のサンゴ生息地の分布が変わりつつあるそうなのですが、串本のサンゴは増える方向にいくかもしれませんね。
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ミニー
at 2008-09-19 10:38
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草はみさん、おはようございます。
血液検査で自分の白血球の内訳で交感神経と副交感神経どちらが優位なのか安保先生の理論でチェックしたところ、リンパ球は42%で35-41%という目標から少し高め、58%が顆粒球なので、すこしだけ副交感神経優位(アトピーなどのアレルギー体質気味)ということでした。 もともとアトピー体質なのに、交感神経のほうが優位な時になりやすい潰瘍性大腸炎と同時に発病することを不思議に思っていましたが、 副交感神経優位の人はリンパが多くアレルギー体質=> アレルゲンの過敏により好酸球増加(私は実際7%と高め)=> IgE抗体増加=>IgEと抗原複合体と好酸球が結合=> 最終的に化学芽ディエーターという物質が炎症が起きるらしいので、大腸炎の誘発もありえる、ということのようです。今後はこの数値を目標に好酸球をへらしていけるような改善してきたいと思います。
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草はみ
at 2008-09-19 21:34
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ミニーさん
福田ー安保理論によりますと、天候が変化すると交感神経(興奮時に身体機能をコントロールする神経系)-副交感神経(安静時に身体機能をコントロールする神経系)が切り替わるそうですから、台風が来た時などは急激に切り替わる可能性がありますので、体調管理に気を付けないといけないということになるようです。 私は、現在、なぜか眠気に襲われています。気圧の変化と関係があるのかもしれません。
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ミナミ
at 2008-09-20 20:14
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草はみさん、ミニーさん、今日主人と和歌山・西本クリニックに行ってきました。西本クリニックは、ペインクリニックで有名ですが、先生自身が潰瘍性大腸炎を克服したことで有名で、私も先生の本を読みました。土曜日の診察はお休みなのですが第3土曜の午前中診察しているので行ってきました。患者さんのほとんどが潰瘍性大腸炎でした。若い方も多いですね。今日は、血液検査と自律神経を整える治療と、主人は既に爪もみなど実践しているので、漢方薬療法を奨められましたが、それはおいおい色んな話を交えながらどういう治療があうか考えていきましょうと言うことでした。なんだか安心しました。診察して良かったです。10日後にまた行きますのでここで報告させていただきますね。動悸の件ですが、お腹の痛み(下痢の痛みではなく)が起きた時に動悸がしてくるということを話したところ、交感神経優位に働きお腹が痛くなると、副交感神経も働こうとするので動悸が起きるのではないかとの事でした。
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ミニー
at 2008-09-21 16:39
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ミナミさん、西本クリニックへ行って来られたのですね。私も先生の本を読みました。先生は病気を克服されたので、患者の気持ちもよくわかるだろうし、安心ですね!ミナミさんもホッとされて、よかったです。漢方は人により処方箋が違うようですが、どんなものを今後処方されるのかよろしければ教えてくださいね。広島クリニックはXILEISANという、草はみさんも試された青黛などが入っているもののようです。
草はみさん、天気や気圧に左右されるのは自然なことと思います。私も時期で体調が変わることが多いですが、とくに冬から春に変わるころが苦手ですね。(いろいろなアレルギーもでますし)
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ミナミ
at 2008-09-21 20:37
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ミニーさん、私もこのサイトや広島クリニックの事も調べている内に知りましたが、主人が初めて潰瘍性大腸炎し診断された頃は不安で不安で仕方がありませんでしたが、こうやって皆様と交流をしていると不安も飛んでしまいます。特に草はみさんのサイトは素晴らしいですしね。また報告させてくださいね。主人も本気で薬から離脱しようという気持ちになっています。
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mashflo
at 2008-09-24 19:16
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草はみ さま
本日、診察に行って来ました。 昨年12月に実施した小腸の造影検査の結果と CT検査の結果を病院から貸し出してもらい見ていただきました。 併せて先週の血液検査の結果を見ながら 先生は「全然大した事はないな~」と一言 CRP定量の数値は0.3 ただアルブミンの数値が2.9と低いこと 去年の検査結果もはっきり断定はできないけれど 今までの経緯を考えてこの程度に抑えられているのは それなりに「アルベックス」の効果があるんだと先生も 認めてくださいました。 今日からシブロキサン錠1日2錠 ペンダサ錠2501日9錠 エレンタール1日80g で2週間それに今まで飲んでいる「アルベックス」も続けるようにと。 栄養状態が良くなれば、止まっている生理もすぐに再開するとのお話でした。 ↓続く
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mashflo
at 2008-09-24 19:18
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2週間後にまた血液検査をして今日の結果と見比べてみましょう
薬も相性があるのでやって見ないとわからないけど試す価値はあるよ 僕も結果が楽しみとおしゃっていました。 まだまだ軽い症状のようなので、この程度の薬(弱い薬なのですか?)でも十分効いてくれる可能性があると思います。・・と 娘いわく・・去年の12月の痛みが100としたら、鍼治療に通いその痛みは30程度に軽減されアルベックスを飲む(通常1日1本のところ2本)ことによって痛みは殆ど無くなったと。 知り合いの方にも(潰瘍性大腸炎)アルベックスを飲んでいる方がいらっしゃるのですがこの方も調子がよくなったとおしゃっていました。 会話の中で「レミケード」をガツ~ンと試してみてもいいのだけれどと、ドキッとするような発言もありましたが、そこまでするようなまだ状態じゃないからな~ ただお尻の痔が膿んだりしたら即レミケードやな~とおしゃっていました。 今日はこんな感じでした。
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ミナミ
at 2008-09-26 14:46
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少し気になっているのですが、草はみさんのコメントが見られないのですが・・・。体調崩していたらすみません。
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at 2008-09-28 18:12
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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カンチ
at 2008-09-28 22:39
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はじめまして。一ヶ月前、友人が潰瘍性大腸炎と診断され、それからずっと入院しています。
この病気についてわからないことが多くあり、皆さんの意見が聞けたらと思い書き込みしました。 友人は初めの二週間は一日にペンタサの飲み薬を9錠とペンタサの注腸1gを使っていました。ペンタサを使い始めてすぐに症状が落ち着きました。しかし、ご飯が食べれるようになって全粥まで上げた頃、また血便が出るようになり、トイレの回数も一日十数回に増えました。そこでプレドニンを一日30mg投与することになりました。この間ペンタサも続けています。しかし、一週間続けるも効果はなくトイレの回数なども減りませんでした。
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カンチ
at 2008-09-28 22:40
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そして先週L-CAPを受けました。一回目のL-CAPが終わり少しトイレの回数が落ち着いたようなのですが、L-CAPを受ける少し前から絶食にしていたのでL-CAPの効果なのか絶食のせいなのかよくわかりません。そして先日、L-CAPがもし効かなかったら免疫抑制剤をためし、それでも駄目なら手術というお話が出てきました・・。
なんだか治療がすごくトントン拍子で次の段階にいっているので、少し不安になりました。手術も、ネットなどで体験談を読んでいると何年も治療した方が受けているような印象を受けたので、治療一ヶ月でもう手術の話は早いなあと思ったのですが、そういうこともあるのでしょうか? もしよろしければ、皆さんのご意見お聞かせください。よろしくお願いいたします。
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j.k
at 2008-09-29 00:22
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おじゃまします。
僕もひとつひとつの治療が早い気がしますね。 プレにしても時間がたって効いてくることもあると思うしそんなに緊急な 容態にも思えないので セカンドオピニオンで他の医師に意見を聞いたほうがいいんじゃないかと思いますが。 でも本人が今の治療に満足してるかがありますよね。
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カンチ
at 2008-09-29 00:57
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j.kさんコメントありがとうございます。
やはりプレドニンは時間がたって効くということもあるのですね。 本人も疑問は持っているようなんですが、なかなか言い出せないようです。セカンドオピニオン考えて見ます。 一ヶ月で15kg体重が減ったので、すごく心配になってしまいます・・。
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by
mashflo
at 2008-09-29 14:46
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草はみ さま こんにちは。 ミナミさんもご心配になられていましたが 最近、草はみさんのコメントが無いので もしかして・・・身体の調子が良くないのでしょうか・・・・? 多分、みなさんも心配されていると思います。 何もお変わりなければ良いのですが・・。 ところで、先日に診察で処方された薬 「ペンタサ250」9錠 「シプロキサン錠」3錠 エレンタール1日1本 24日に病院から帰り 夕食後からお薬を開始しました。 ところが寝る前頃から、娘の体調がおかしくなり まず「頭が痛い」と言い出し、次いで「お腹が痛い」 そして「発熱」 朝までお腹が痛んで発症当時の 症状に後戻りした感じでした。 翌朝、慌てて病院に電話し 先生の予約を取り・・翌日診察に行ってきました。 先生は今まで沢山の患者さんに処方してきたけれど そんな話は聞いたことがないな~と・・。 ↓下へ続く
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masflo
at 2008-09-29 14:48
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ただ、夕食の後にペンタサ3錠とシプロキサン錠1錠を飲んだので
どちらの薬が身体に合わない犯人なのかわからないので 服用は中止。 2週間後、血液検査をするまでは「エレンタール」のみで様子を見ましょうということに なりました。 副作用の少ない薬だと聞いていたのですが・・・ 一切の薬を今まで飲んだことがないので、少し怖くなっています。 娘いわく 翌日 薬の抜け殻のようなものが便器にぷかぷか浮いていたそうです。 薬が抜けたあとは、いつもの体調に戻りホットしています。
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ユウジ
at 2008-09-29 17:57
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初めてかきこみます 潰瘍性大腸炎になって8年位なんですけど
血液検査の数値で 血清アミロイドAの数値がGcapしていくと下がるん ですが ただの偶然なのか疑問で 担当医にはまだ聞いてないんですが 血清アミロイドAについて 自分なりに調べてみたんですが あまり良く わからなくて なにか知ってましたら よろしくおねがいします。
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草はみ
at 2008-09-29 21:43
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ミナミさん
>今日主人と和歌山・西本クリニックに行ってきました。患者さんのほとんどが潰瘍性大腸炎でした。 病院のホームページには潰瘍性大腸炎のことはあまり載せておられないようですが、ほとんどの患者さんがそうである状況なんですね。 >交感神経優位に働きお腹が痛くなると、副交感神経も働こうとするので動悸が起きるのではないかとの事でした。 交感神経-副交感神経の関係はやはり複雑そうですね。
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草はみ
at 2008-09-29 21:58
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mashfloさん
>今日からシブロキサン錠1日2錠 ペンダサ錠2501日9錠 エレンタール1日80g >この程度の薬(弱い薬なのですか?) エレンタール80gとペンタサ9錠/日は治療としては軽いと思います。 抗菌剤のシプロキサンですが、最近は抗菌剤をクローン病の治療に使う先生が増えてきているようでもあります。 >栄養状態が良くなれば、止まっている生理もすぐに再開するとのお話でした。 それを聞いてとりあえず安心しました。 >薬も相性があるのでやって見ないとわからないけど そうなんです、人によって薬との相性がいろいろあるので、アドバイスなど、難しいです。 >お尻の痔が膿んだりしたら即レミケードやな~とおしゃっていました。 そうですか。10代の患者に投与した場合、発癌の確率が少し高いのではないかということが現在検討中のようですので、そのあたり、また先生とよく話してみてください。
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草はみ
at 2008-09-29 22:01
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ミナミさん
>少し気になっているのですが、草はみさんのコメントが見られないのですが・・・。体調崩していたらすみません。 予告無しに1週間ほどブログを留守にしていましてすみません。予告すると留守の間、荒らしの標的になってしまう可能性がありますので。 ご心配をおかけしてしまったみたいで、すみませでした。
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草はみ
at 2008-09-29 22:14
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カンチさん
>治療一ヶ月でもう手術の話は早いなあと思ったのですが、そういうこともあるのでしょうか? 欧米ではそういう治療方針であることが多いようです。 ステロイド剤が効かなかったという時点でサイトメガロウイルス感染腸炎やクロストリジウム・デフィシル感染腸炎などを合併している可能性を想定してウイルスや細菌の検査をしてみるべきだと思います。もし感染腸炎がある場合、免疫抑制剤によって過度に免疫力が落ちてしまうと、かえって炎症が悪化する可能性もあります。 潰瘍性大腸炎本体に対する治療法としては、今はATM療法や広島クリニックの漢方などの最新の治療法がありますし、それら治療法の安全性もかなり確立してきたようですので、それらの治療法の情報収集もされてみられることをおすすめします。
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ミナミ
at 2008-09-29 22:24
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草はみさん、コメントが見られて良かったです。
西本先生には、漢方薬を勧められましたが、まだ一度の診察なので徐々に治療方法を考えていくという方針です。 どうしてこんな病気になったのかマイナスの考えではなく、気づきだと思って下さいとも。お奨めの書籍など教えていただきました。私も以前より越智啓子さんの本がお気に入りだったので、その本と西式甲田療法、漫画家の赤池キョウコさんの著書も薦められました。12月に赤池さんがこちらに来るそうです。潰瘍性大腸炎を西式甲田療法で克服した方です。奨められている漢方薬は柴苓湯です。
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草はみ
at 2008-09-29 22:25
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mashfloさん
>最近、草はみさんのコメントが無いので もしかして・・・身体の調子が良くないのでしょうか・・・・? すみません、予告無しに1週間ほど留守にしてまして。体調は良好です。 >翌日 薬の抜け殻のようなものが便器にぷかぷか浮いていたそうです。薬が抜けたあとは、いつもの体調に戻りホットしています。 抗菌剤は、健康な人でもお腹の調子を崩す人がいます。また、ペンタサで頭痛の副作用が出る人が結構います。私もそうです。 しばらくはエレンタールとアルベックスで様子をみたほうがいいかもしれませんね。
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草はみ
at 2008-09-29 22:45
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ユウジさん
血清アミロイドAは、炎症が強くなると数値が上がって、炎症が沈静化すると数値が下がる、いわゆる「炎症マーカー」ですので、数値が下がったということは、GCAPが効を奏して炎症がおさまりつつあるということを示してると思います。 炎症マーカーとしては、ほかに、CRPや赤沈やシアル酸やフィブリノーゲンなどがあります。
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カンチ
at 2008-09-29 22:46
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草はみさんお返事ありがとうございます。
ウイルス感染でステロイドが効かないことがあるのですね。ウイルス検査のこと、友人に勧めてみようと思います。 また手術前にはATM療法を試してみたいと思うので、またわからない事がありましたら、ここを訪れたいと思います。ありがとうございました。
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草はみ
at 2008-09-29 23:07
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ミナミさん
検索してみましたら、赤池キョウコさんのホームページがあるようです。 ttp://www3.tokai.or.jp/kyontan/index.html 柴苓湯(さいれいとう)は一般の病院でも潰瘍性大腸炎に対して処方されることがあるようです。
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tii
at 2008-09-30 12:09
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草はみさん こんにちは。
お元気なようで よかったです~。 主人は薬をペンサタからメサラジン(AKP)に換えて 2週間くらいになりますが (9月になってから2週間くらい ホントに普通便で1日1度と絶好調の日を送っていましたのに) 夜メサラジンを飲んだ次の次の日より 軟便や下痢の日が 続いています。 回数は1~2、3回くらいで 見た目の出血もないようなので たまたまだとは思いつつ 薬の性かもと思ってしまう私です。 ここ数日急に冷えていますので 草はみさんもお体に 気をつけて下さいね。
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ユウジ
at 2008-09-30 19:05
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草はみさん すごく納得で どうもありがとうございました。
Gcapはだんだん効かなくなってく と言われますが それまでは 治療していきたいとおもいます。
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草はみ
at 2008-10-01 00:30
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tiiさん
>メサラジンを飲んだ次の次の日より 軟便や下痢の日が続いています。 効果に違いがあるように感じるのでしたら、もとのペンタサ錠に戻してもいいかもしれませんね。 オリジナルの「ペンタサ」(キョーリン製薬)をジェネリック(=特許切れ後の他社製造品)に代えてみてどうだったかという情報は残念ながらまだ耳にしていません。
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草はみ
at 2008-10-01 00:33
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ユウジさん
>Gcapはだんだん効かなくなってく と言われますが 一方で、血球除去療法(LCAPやGCAPなど)は20回近く実施してやっと効果がみられたというような例もあるようです。
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mashflo
at 2008-10-10 12:28
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草はみ さま
こんにちは。 先日も診察に行き疑問に思っていたことを先生に質問してみました。 一般にCRPの数値はクローン病の場合高く、潰瘍性大腸炎の場合は低く 酷くなると高くなる・・・と 娘の場合CRPの数値はあまり高くないので 潰瘍性大腸炎の可能性は無いのか??と伺ったら 「ありません!!」と言われました(笑) 相変わらず「アルベックス」と「エレンタール80g/日」の処方で 10月は行くそうです。 末に修学旅行があるのでそれまでは変わったことをしないで 今の体調を維持して行こうとの配慮でした。 学校も毎日行きだしましたし何より・・・ほぼ1年ぶりに生理が再開したんです。 年頃ですのでもちろん「お尻」のことも心配でしたが 同じくらい生理のことも案じていました。 これで少しホットしました。 ↓
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ma
at 2008-10-10 12:28
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この診察の血液検査で白血球の数値が高いので
先生は抗生剤を飲ませたいとおしゃっていました。 特定疾患申請もするようにとの先生の薦めで手続きしていますが その書類にレミケード投薬検討と書かれていました。 娘のような比較的軽い症状でも「トップダウン」方式(北野病院のように) を考えていらっしゃるのだと思いました。
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草はみ
at 2008-10-12 19:04
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mashfloさん
>潰瘍性大腸炎の可能性は無いのか??と伺ったら「ありません!!」と言われました(笑) 潰瘍性大腸炎からクローン病に診断が変わるケースが5パーセント前後あると言われていますが、逆の、クローン病から潰瘍性大腸炎という変更は少ないようです。 >ほぼ1年ぶりに生理が再開したんです。 良かったですね。私もほっとしました。 (^^) >白血球の数値が高いので先生は抗生剤を飲ませたいとおしゃっていました。 クローン病に効果が有るとされている抗菌剤(抗生物質)はメトロニダゾールとシプロフロキサシンが代表的なのですが、どうせならその2剤を同時に使用したほうがいいと思います。除菌効果がそのほうが高いと思います。その菌が何かということはよくわかっていないのですが、これら抗菌剤が発症に関与している菌を抑制するので症状が改善するのではないかとも言われているようです。
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コイ
at 2008-10-13 21:34
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草はみさん、こんばんは。
お元気そうで何よりです。 さてこんなの見つけたんですが 藤好クリニック・潰瘍性大腸炎(UC)の新しい治療内 「ペンタサとサラゾピリン併用療法」 ※URL貼り付けるとスパムコメントになっちゃうみたいで 病院名を書きます ATMも積極的に実施してる病院のようです この「サラゾとペンタサ併用」どう思われますか?
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草はみ
at 2008-10-14 00:23
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コイさん
情報をありがとうございます。 URLは http://fujiyoshi-clinic.jp/medical2/new_uc.html ですね。 ペンタサとサラゾピリンを合わせて使用しても新たな副作用が出現することは無いと思いますので、そういう意味でも有効な方法だと思います。以前からこの同時投与を実施していた医師が居ますが、未知の副作用が出たという話は聞きません。 USAが引き起こした今回の金融信用危機で新薬開発への金融市場からの資金投資が集まりにくくなると思いますので、今ある薬剤の最適な使い方や組み合わせを探っていくという作業に力を入れる必要があるかと思います。 藤好先生は漢方薬に関してもかなりの知識をお持ちのようです。 サラゾとペンタサの同時投与は厚生労働省の認可を取得しなくてもおそらくOKだと思いますので、有効性がしっかりと実証されれば、普及するのは早いと思います。
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コイ
at 2008-10-14 08:56
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なるほど「サラゾペンタサ併用」は今後普及するかもしれないですね。
サラゾピリン、ペンタサのどちらかで効果がイマイチの場合に 治療を次の段階に進める前に検討してもいいかもしれませんね。 UCに積極的な病院みたいなのでお近くの方は行ってみる価値はありそうですね。
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ミニー
at 2008-10-14 10:11
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草はみさん、みなさん、こんにちは。
広島漢方でUC治療をして2ヶ月半たちました。体調もよく、漢方のみの治療で、血液検査に異常はでていません。今朝、潜血便チェックをしたところ、結果も陰性となり、経過は順調のようです。来月また血液検査で様子をみます。調子がよいと爪もみや呼吸法もおこたりがちですが、思い出したときにはなるだけやるようにしたいです。
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草はみ
at 2008-10-16 01:32
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コイさん
藤好クリニックは早くからATM療法を治療法として採用していた病院です。 ペンタサやサラゾピリンの次はステロイド剤となってしまいますから、ペンタサ・サラゾピリンの同時投与を試してみるべきかもしれません。
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草はみ
at 2008-10-16 01:42
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ミニーさん
広島クリニックの漢方の効き目があったようですね。 (^^) 副作用も今のところ無いようで、良かったです。 すっかり良くなって病気を忘れてしまうと、それっきり情報交換の場所にいらっしゃらなくなる方が多く、その結果、効かなかった方だけが残られるということで、「効かない治療法なんじゃないか?」という誤解を広く与えてしまう可能性がありますので、是非定期的にご報告ください。音信不通になるのは、3ヵ月目くらいが危ないです(笑)。
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ミニー
at 2008-10-16 09:34
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草はみさん、コメントをいつもありがとうございます。IBDは再燃の可能性もあるので、調子が良くなっても悪くなってもこのHPはずっとチェックしていきたい大切な情報だと思っております。私の経過ももちろん、報告させていただくつもりですよ。広島漢方は2年が区切りのようなので、まずはこの2年間をなんとか乗り越えたいですね。
最近は西式健康法を勉強して、いろいろなものを取り入れながら食生活、体のゆがみの矯正などに気をつけています。
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草はみ
at 2008-10-17 00:38
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ミニーさん
2年というのは結構長いですよね。緩解が長く続く事を願っています。
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ミニー
at 2008-10-17 10:25
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草はみさん、おはようございます。そうですね、2年は長いです。
先生がおっしゃるには、2週間ぐらいで症状が緩解に至ってもそれは根治ではなく、仮に病気レベルが100%とすると1-2週間で症状が収まった時点が95%なので、再発しないレベル=0%にするまでの期間を一般におよそ2年と定めたようです。 単純計算では2ww:5%=40ww:100%となるので40週(一年未満)でよさそうですが、0%にいたるまでには治る速度も遅くなるとの見解でした。これが本質だとすると、症状がなくなるのに時間がかかった人はもっとのまないといけないかもしれませんが、、、。 草はみさんのように、青黛を少しの期間の服用でずっと緩解できるのなら、それに越したことはないですよね。まだ現在の広島漢方の中身も公表されていませんし、副作用も未知ですからね。 ちなみに、広島漢方の新クリニックは2009年2月と先生からメールをいただきました。駅前だと便利になりそうですね。
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草はみ
at 2008-10-19 12:40
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ミニーさん
あたらしいクリニックの開設は来年になるのですね。場所は駅前ということで、遠くから行く人にとっては朗報ですね。 ところで、広島からかなり遠い所に住んでいて、移動中のトイレが心配という人でも、その地域で広島クリニックの漢方を服用したい人を例えば10人つのって、1人あたり2万円を集めれば、先生の交通費や1泊の宿泊代などは十分出ると思いますので、先生をその土地にお呼びして診察を受けて処方してもらうということも可能だと思います。10人がみな広島に行くよりも、先生が広島から1人来るほうがかなり安くつきます。
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ミニー
at 2008-10-22 09:22
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草はみさん、
そうですね。先生もたまに東京などへ出張できている情報もあるようですが、いついらっしゃるかなどの情報が、わからないですね。そのほかの地方も含めHPなどで公開してくださると遠方は助かりますね。 昨日は調子こいて久々の外食をしようとペンネアラビアータ(結構辛いです)と禁断のチーズケーキ(乳製品絶ちをしていたので)を食べたところ、今朝下痢してしまいました。キムチもカレーも大丈夫だったのですが、油断は禁物ですね。反省です。
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草はみ
at 2008-10-22 23:56
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ミニーさん
長い間乳製品断ちをしていて或る日急に乳製品を食べたところ下痢を起こしてしまったという事は、健康な人でも起こりうることだと思います。乳に含まれている乳糖を分解する酵素が腸から出ているのですが、しばらく乳糖を摂取していないとこの酵素のレベルが下がってしまい、消化されない乳糖が大腸にまで達してしまって腸内細菌が異常発酵を起こし下痢になるという事のようです。乳製品を再開するのでしたら少しの量から始めないといけないようです。
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ミニー
at 2008-10-23 00:13
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草はみさん、なるほど、アラビアータより、チーズケーキの乳製品のリスクのほうが、高そうですね。納得です。またしばらくは乳製品断ちをして腸を整えようと思います。アドバイスをありがとうございました。
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草はみ
at 2008-10-23 21:24
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この【仮設掲示板その4】も100KBを超えるほど長くなりましたので、書き込みはここで終りにして、その5に移ることにします。
続きの書き込みはこちらへどうぞ。 ↓ 【仮設掲示板その5】 http://ibdhotnews.exblog.jp/7597835/
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