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by pascor
| 2009-08-06 00:00
| 【仮設掲示板】
|
Comments(101)
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at 2009-06-08 22:38
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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at 2009-06-08 22:57
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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草はみ
at 2009-06-09 00:17
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いつもブログを読んでくださり、ありがとうございます。
そうですか、肝炎ウイルスは検査の結果いなかったのに数値が上昇したのですね。となると、原因は何なんでしょうね。 こちらこそ、どうぞ宜しくお願いいたします。
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なぎ
at 2009-06-11 11:35
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草はみさん、みなさまこんにちは。
以前、町医者で直腸型の潰瘍性大腸炎と診断され、サラゾピリンを処方されましたが副作用が強くどうしたらいいでしょうと質問した者です。 あのあと、大きな病院でペンタサや注腸剤処方されたものの、1日30回ものトイレ、食事もとれず体重もかなりおちて、入院してしまいました。 入院して検査したら、全腸にも広がってしまっていました。あまりにショックでなりません。先生は直接おっしゃいませんがかなりひどいみたいです。 今はステロイドとペンタサを飲んでいます。 トイレの回数は減って5回ほどになりましたが、まだかなりの下血もあってこわくてなりません。 今日は一時帰宅をしています。 退院してもいいと言われていますが、退院に恐怖を感じています。 病気のことはもういい加減受け入れたはずなのに、まだまだ弱い自分に嫌気がします。 質問なのですが、トイレの回数が減ったから軽くなったということは正しいのでしょうか・・・。 私はどうしても下血が気になって仕方ないんですが、先生はそんなに気にしなくて良いとおっしゃいます。 やっぱり私の心が弱いだけなのでしょうか。
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草はみ
at 2009-06-11 21:18
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なぎさん
その後入院されたのですね。 1日30回ものトイレはたいへんでしたね。 >退院してもいいと言われていますが、退院に恐怖を感じています。 入院していたほうが確かに安心ですが、しかし院内感染をもらいやすくなりますから、入院を続けたほうがいいのか退院したほうがいいのか、迷うところですね。ステロイド剤を使っていると感染症に多少かかりやすくなります。かなりの血がまだ見られるという事で、これが改善するまでは入院したほうがいいような気もします。 >トイレの回数が減ったから軽くなったということは正しいのでしょうか ステロイド剤を使っていらっしゃるということで、そのおかげでとりあえず炎症がおさまっているという可能性がかなりあると思います。ステロイド剤には重い副作用の可能性がありますので、長期に大量に使用出来ません。少しずつ量を減らしていく指示が医師から出ると思います。症状がぶり返す事なく量をゼロに出来ればいいのですが。 [↓下に続く]
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草はみ
at 2009-06-11 21:23
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潰瘍性大腸炎の症状は、便の回数、血液検査の炎症反応の数値、体温、腹痛、排便にみられる血の量、内視鏡検査の結果などなどをもとに総合的に判断します。便の回数だけでは確実な判断は出来ません。
かなりの血がまだ見られているという事で、次の治療法、例えば血球除去療法を早目に実施する事を検討してもいいかも知れません。 かなりの血がまだ見られるという事で、誰でも不安になると思います。決してなぎさんの心が弱いだけという事はないと思います。
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gandalf4
at 2009-06-11 22:58
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なぎさん、はじめまして。本当に大変だと思います。私も潰瘍性大腸炎になってずいぶんたちますが、やっぱり出血や下痢はショックです。ただ、私が潰瘍性大腸炎と診断された8年位前よりずいぶんいろいろな治療法が出てきて以前よりずっと選択肢が広がったと感じています
私は、せっかく先月かなり良くなったのに、梅雨入りしたためかまた調子が悪くなってきました。。。またペンタサ増量中です。
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なぎ
at 2009-06-12 12:13
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草はみさん、お返事ありがとうございます。
gandalf4さん、はじめまして。コメントありがとうございます。 今朝もひどい下痢と出血で滅入ってしまいました。 病院から自宅がやや遠いのでやはりもうしばらく入院を続けようかと思います。 会社のこともあり、「できるだけ早く退院させてください!」と入院したので、先生も最短で退院できるように考えてくれたみたいですが、退院できますよと言われてもちょっと今の状態だと不安ばかりです。 白血球除去も勧められています。 なんだか怖いですが、3ヶ月も続いている下痢や下血がすこしでも治まるなら・・・と、検討中です。 今日病院に戻るので、先生と相談してみます。 おふたりとも、あたたかいことばありがとうございます。
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草はみ
at 2009-06-12 21:26
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gandalfさん、お久しぶりです。
調子が下り坂ということで心配しております。 ペンタサの増量で何とか上向くことを願っております。
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草はみ
at 2009-06-12 21:32
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なぎさん
病院と自宅がやや遠いという事でしたら、入院はもう少し長目のほうが確かにいいかも知れません。 血球除去療法は副作用の点で優れた治療法ですから試してみる価値はあると思います。ただし、特定疾患医療費受給者証をまだもらっていない場合は医療費がかなりかかると思います。 今は広島のスカイクリニックの漢方やATM療法などの新しい画期的な治療法があることですし、昔よりは心強いです。
草はみさん こんにちは。
青黛服用のその後をお伝えします。 今日で服用57日です 45日目より、それまで1日1g×3回だったものを1日1g×2回とし、ラクテイス、酵素も飲んでいます、ペンタサは使っていません。 結果、便は朝1日1回一寸硬めのときもありますが形状はしっかりしています、順調な経過です。 6月5日(47日目)に2ヶ月ぶりに病院へ行ってきました。 主治医には青黛のことは言ってません、特定疾患をはずされると困るのでペンタサは処方してもらいました。 便の検査(潜血、細菌)と血液検査をしましたが結果をまだ聞きに行ってません、便の潜血は未だきっとあると思っています このまま緩解が続いてくれることを願っています。 個人差はあると思いますが、青黛を服用していらっしゃる方の様子をもっと知りたいですね。
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草はみ
at 2009-06-15 21:43
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スズランさん
順調な経過という事で、ひとまず安心いたしました。 広島のスカイクリニックの漢方は、ほぼ間違いなく青黛を含んでいるようですが、副作用として、血液検査の肝臓に関する数字の値が上昇する事がどうやらあるようで、青黛のみでもそのような副作用が出るのかどうか、心配なところです。検査の結果は必ずここに又お知らせくださいますよう、宜しくお願い申し上げます。
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ミニー
at 2009-06-17 18:00
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全大腸型(S字、直腸除く)UC1年目のミニーです。内視鏡検査を受けてきました。その結果。。。
なんと80%の部分は緩解と呼ばれるまでにキレイな腸に戻っておりました。盲腸のみに炎症があるものの、ここは食べ物も固まらないところなので、便が擦れないせいか、便潜血もずっと陰性でした。完全とはいかないまでもとてもうれしい結果でした。 私は広島漢方を約10.5ヶ月、食事は和食中心に気をつけ、整体も通いました。何がどれだけ効いたかはわかりませんが、良い方向に向かっていることは間違いないので、これからも頑張って続けようと思います。
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草はみ
at 2009-06-17 21:32
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ミニーさん
大腸内視鏡検査お疲れ様でした。 発症から間もなく全大腸型(S字、直腸除く)となる人はその後の経過が悪い場合が多いように思うのですが、大腸の8割の部分がキレイな腸に戻っているという事で、本当に良かったですね。 (^^) 発症からすぐに広島漢方やATM療法を行なった人は、行なわなかった人と比べて、その後の経過に差が出るのかどうか、きちんとした治験が実施されて欲しいと思います。
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monaka-deutsch at 2009-06-18 22:02
草はみさん
ご無沙汰しています。いつも記事(特に雑記)を楽しく拝見しています。日本に戻ってから、新しいブログを始めました。留学関連の情報はそちらにまとめていこうかと。いろいろな国の例が集まるとよいのですが、なかなか難しいです。草はみさんの更新ペースは尊敬です。 http://ibdtoryuugaku.blog.shinobi.jp/ もとのブログはそのまま残して、月に一度位のペースで書き込んでいます。教え子にクローン病の子がいるので、ゆくゆくは留学してもらって、ブログを引き継いでもらおうかともくろみ中です。というわけで、ひとまず近況報告でした。それではお互い快眠&快腸で梅雨をのりきりましょう。
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草はみ
at 2009-06-18 23:58
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monaka-japanischさん、お久しぶりです。なんとか調子は崩さずに過ごしておられるようですね。
>新しいブログを始めました。 新しいブログのリンクをリンク集に追加させていただきました。とても実戦的なアドバイスですね。 >いろいろな国の例が集まるとよいのですが 海外へ留学している、または最近留学していたIBD患者さんのブログを発見しましたら、monakaさんにお知らせします。 >ゆくゆくは留学してもらって どこの国へ行くのか楽しみです。
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mashflo
at 2009-06-22 11:07
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草はみ さま
ご無沙汰しました。 娘の件ではお騒がせいたしました。 私学と言うところは中々一筋縄ではいきません。 伝統やらに縛られ、カタチ重視で 肝心の子供の気持は置き去りにされているように感じます。 さて、娘ですが、 学校には今のところ毎日通っています。 早退などすることなく、平常に授業を受けて帰ってきます。 8時間授業があったり、土曜日も学校のため さすがに疲れるらしく、帰宅して制服を脱ぎ捨てると すぐに寝てしまうようです。 変な時間に眠るため、今度普通の寝る時間には 目がパッチリ!2時3時まで起きている状態です。 これもやはり自律神経のバランスが悪い証拠でしょうね。 直近の検査では顆粒球が74.2 リンパ球が19.0 交感神経優位の状態です。 病気の方は緩解期を維持できているように思います。
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mashflo
at 2009-06-22 11:10
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↑から続く
今までで一番良い状態です。 最近読んだ記事にクローン病は 「原因は脳にあり、症状は消化器に出る。」というやっかいな病気 「この病気の方は、ほとんど例外なく優秀です。」と書いてあったのを娘が読みウンウンと頷いていました(笑) いろいろ諸説があり「難病」たる所以が感じられます。 この自律神経のバランスを整えるべく、今週末名古屋まで行ってきます。 その結果はまたご報告いたします。
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草はみ
at 2009-06-22 21:41
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mashfloさん
娘さんが毎日学校に行けているという事で安心しました。 (^^) 人間の体は昼寝をする事を前提で体内リズムが出来ているという説があります。特に夏場は昼寝をする事が体内リズム的に正常であるという考え方です。 僕の母方のおじいさんは農業をしていたのですが、夏場は朝の5時頃から仕事を始めて、6時頃に朝食を食べて、仕事に戻り、11時半頃に昼ごはんに帰ってきて、デザートに畑で取れた西瓜を食べて、鯉を飼っている12畳くらいの池の上に渡した京都鴨川の床みたいな所でイチジクの木陰の風に吹かれながら昼寝をいつもしていました。で、15時頃から18時ごろまでまた仕事をし、18時半頃から晩酌をして夕食を食べ、部屋で巨人戦の野球をみて、21時頃に寝るという毎日を夏場は過ごしていました。 南ヨーロッパでも夏場は昼寝の習慣があるようです。古代ローマでもそういう時間割だったそうです。 夏の真昼の暑い時間帯に仕事をすると体力の消耗がすごく激しいです。なのでそれを避けるために何千年も前から昼寝をするような習慣があり、人間の体にはそういうリズムが刻み込まれている可能性があると思います。 [下に続く↓]
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草はみ
at 2009-06-22 21:41
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ですので、保健室の先生に話をして、昼休みに20分でもベッドで体を休めるようにしてみてはどうでしょうか。クローン病のためにも体力の消耗を避けたいという事で。
>「この病気の方は、ほとんど例外なく優秀です。」 IBD専門医で同じようなコメントをされている先生が少なからずいらっしゃいます。多少はサービス(笑)だと思いますが、そう言っていただけてありがたいです。
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kiki
at 2009-06-23 23:48
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草はみさん こんばんわ
初めて書き込みさせていただきます。 6月初めにクローン病と診断された息子(26歳)の母親です。 3月ごろから下痢が続き胃、大腸カメラ、小腸造影検査の結果初期の クローン病と診断されました。 症状は口内、喉、胃、大腸、小腸に潰瘍があります。下痢は今は1日 3回程です。腹痛と小腸狭窄はないようです。 ペンタサとエレンタール600ml/1日を飲んでいます。昼食と夕食は 低残渣食です。 この先の治療として主治医の先生から強くレミケードを勧められていますが、副作用の事、1度始めたら終われなく続けなくてはならないという事を聞いたりして、レミケード治療に不安があります。 しかしこの治療は初期のクローン病において効果があるともいわれています。 今のこの病気の治療はレミケードが主流なのでしょうか? クローン病と診断されて日が浅いため、どのような治療がいいのか よくわからない状況です。 この場をお借りして草はみさん、皆さんのご意見を聞かせていただければと思い、書き込みさせていただきました。 よろしくお願いいたします。
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草はみ
at 2009-06-24 21:56
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kikiさん、初めまして。
息子さんの事、ご心配だと思います。 レミケード(インフリキシマブ)の場合、「1度始めたら使い続けなくてはならない」というのは、使うのをやめると命が無くなるとか、そういう意味ではありません。定期的投与を一度やめると、次に再開した時に効かなくなってしまっているという可能性があるという事です。また、以前より点滴時の副作用が強く出てしまうという可能性もあります。 クローン病の治療薬としてレミケードは主流とはなっていません。理由は、もしクローン病患者全員が定期的投与を始めてしまいますと、国や地方の難病補助費負担があっと言う間に膨れ上がってしまうからです。また、副作用としての癌のリスクが高くなるのかどうかという事につきまして、専門医の間でも世界的に意見が割れているという事実もあります。 息子さんの場合、食道、胃、小腸、大腸の潰瘍が、病状が進んでもし狭窄となってしまいますと、普段の生活にかなり差しつかえると思います。ですので、潰瘍が進んでしまわないうちに何とかしたいという主治医先生の意図がおありになるのではないかと推察いたします。 [下に続く↓]
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草はみ
at 2009-06-24 21:56
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副作用の癌は、今のところ、「ひどくリスクが高くなるという事ではない」とみられているようですので、レミケードを早目に使ってひどくならないうちに潰瘍を治すという選択肢もお考えになる価値はあると思います。しかし、検査画像を拝見させていただいておりませんし、私は残念ながら医師ではありませんので、とりあえず私が言えますのは、このあたりまでです。
選択を迷った場合、検査結果のコピーを主治医からもらって違う専門医の意見をうかがいに行く事を「セカンド・オピニオンをもらいに行く」と言うのですが、迷われるのでしたら、そうしてみられるという方法もあるかと思います。
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ベース
at 2009-06-26 03:50
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(草はみさん、KIKIさんにこの場をお借りして、コメントさせていただきたいのですが、よろしいでしょうか!?
KIKIさん> 私の娘は潰瘍性大腸炎と診断されてから12年になりますが、発症当時は心配と不安でうろたえた毎日を過ごしました。でもこれが病状を重くしてしまいました。潰瘍性大腸炎やクローン病はストレス病で、ストレスから逃れるために、炎症、腹痛、下痢といった反応が出てるそうで、ストレスがなくなれば、自然に治癒するそうです。それで、ストレスの多い生き方を改めて、バランスの良い食事に注意し、身体を温めることで、病気から脱却できるそうです。(安保徹著、「病気は自分で治す」に書いてあります)娘にも思い当たるストレスの原因や状況がありました。それに気付いて対処してばいくほど良くなりました。今では薬も飲まず、認定も辞退して、元気に生活しています。人それぞれで個人差もありますので、1参考として頂ければと思います。
草はみさん こんばんは
今日検査結果聞いてきました。便潜血マイナス、血液検査ですが肝臓に関する数値も問題ありませんでした。 今日で67日ですがほんとに調子が良く、服用し始めた頃は腹痛や便秘で何度も挫折しそうになりましたが続けて良かったです。 草はみさんのブログで青黛に出会えたことに感謝感謝です。 草はみさんは青黛の服用2週間でやめられたそうですが、どのくらいの期間服用し続けることが出来るのでしょうか? 広島漢方は2年と書いてあったのをどかで読んだのですが。
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草はみ
at 2009-06-26 23:00
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スズランさん
青黛服用47日目に採取した血液の肝臓に関する数値が正常だったという事で、ひとまずほっとしました。 >どのくらいの期間服用し続けることが出来るのでしょうか? 私の場合は、寛解に入ってしまう前に青黛を中断して、再び症状を悪化させ、また青黛を再開してと、そういう事を何回か繰り返して、効果がたまたまの偶然では無い事を確かめようとしたのですが、見事に失敗し、たった2週間の青黛服用で完全な寛解に入ってしまいまして、もう1年2ヵ月以上経ちます。 広島の天野先生は、一応2年を服用期間の目安とされているようです。しかし、患者本人の意思で2年以上服用されている人もいるようです。 中国の伝統生薬薬局で青黛を置いていない所はないそうなのですが、口内炎や風邪初期の喉の痛みなどに対してごく普通に使われているそうです。おそらくですが、長くても1ヵ月間くらいの使用だと思います。 潰瘍性大腸炎患者に対する青黛投与における副作用の科学的データ取りはまだ行なわれていませんので、どの程度の量をどの程度の期間服用し続けてもOKなのかという事は、ちょっとまだ何とも言えません。
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なぎ
at 2009-06-28 15:38
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草はみさん、みなさまこんにちは。
先日、病院に戻り入院生活を続けていましたが下血もさほどよくもならず・・・退院して来週から、通院しながら白血球除去(LCAP)の治療をはじめることとなりました。 血管がとても細いので大変かもしれないと言われてしまい、点滴ですら慣れないのにこわくてなりません。 それでも、すこしでも今よりよくなれば・・・!!と願います。 病院を出たらすっかり夏のようで・・・梅雨はどこへやらですね。 わたしの住んでいる北陸はいつもひどくじめじめしているというのに、痛いくらいの日差しです☆
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草はみ
at 2009-06-28 22:00
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なぎさん
退院したら、したで、院内感染をもらうリスクが少なくなるという利点があると思います。LCAPがうまく効くといいですね。 (^^) つい先日、草はみが住んでおりますところでも集中豪雨があったのですが、傘をさしていても雨の重みで立っていられないのではないかというくらいの激しい雨でした。今現在でも千葉県や熊本県で集中豪雨が降っているようです。気候の変化で、シトシトと長時間降るという梅雨はあまりみられなくなるのかもしれませんね。
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ミナミ
at 2009-06-29 21:38
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草はみさん、みなさま、こんばんは。
まずはじめに、ミニーさん、本当に良かったですね!!これからもこの調子で頑張ってください。 主人も、特定疾患の更新時期なので、検査をしたところ、かなり炎症が広がっていたので落ち込んで帰ってきました。本人の自覚症状では下痢もそんなにひどくないし、出血もほんの少し出たり出なかったりといった感じでした。ただ、最近出血が増えたのと、便秘かなと思っていたのが、炎症で便が出にくくなっていたとは・・。私は、ペンタサの量を減らすアドバイスもしていたので責任を感じています。潰瘍性大腸炎を発症してから一番ひどいのではないでしょうか。色々と気を使って生活をしていたつもりですが。。少し油断があったのでしょうか。ペンタサを出して貰っている町医者の主治医曰く、ペンタサを増やすことと、一度大きい病院に行った方がいいかもとのことでした。
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草はみ
at 2009-06-29 23:14
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ミナミさん
漢方処方のサイレイトウをまだ飲んでいらっしゃるのでしょうか? 漢方処方は、服用を続けている間に体質が変われば処方も変えるというのが基本です。サイレイトウは排尿がうまくいかずに体の中が水っぽい人に対してよく使われる処方です。便秘気味という事は、逆に体の中の水分が欠乏気味の状態かも知れません。もしそうでしたら、処方を変える必要があるかと思いますので、サイレイトウを処方してもらっている医師に相談してみてください。夏になると体質が変わるというのは良くあるパターンだと思います。
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mashflo
at 2009-06-30 17:33
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草はみさま
先週末、主治医の診察日でしたので行ってきました。 検査以来「消化器内科」にも主治医ができましたので ただ今「外科」と「消化器内科」を受診しています。 娘いわく消化器内科のS先生は「マシュマロ」のように柔らかい口調で お話なさいます。娘の言う事にも真剣に耳を傾け、症状を尋ねる口調もそれはそれは優しくすっかり娘は信頼しているようです。(とにかく目がやさしい) 方や外科の先生は娘曰く「おせんべい」のようだと。 なにしろ見た目も「堅め」で口調も硬い。 だけどそこはかとなくやさしい気配りもあったりしてこれまた 信頼をしています。 そのお2人から今回「いい状態やな~」と褒められました。 外科で腸の触診をされ、娘が状態を言う前に「なかなかいい状態やね」と先生から言われ本人は「どうして触っただけでわかるの?」と不思議がっていました。
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mashflo
at 2009-06-30 17:35
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↑上から続く
前回の診察時にペンタサを1日8錠から12錠に増やしたため 錠剤の数が多くて飲み辛かったことを受け、ペンタサの500を処方され 数てきには半分に減り楽になったようです。 レミケードの話は、結局jお2人の口からは出てきませんでしたので ほんと私はホットしました。 ただ・・・マイケルジャクソンの多量薬物摂取のニュースを見ていて このまま、ずっとこの薬を飲み続けたら決して良いことはないだろう・・と 漠然とですが恐怖感があります。 所詮「薬」は「毒」ですので、どうにかして縁を切る方法を探さなくてはと思います。 その一貫として、病院の翌日、名古屋まで遠征してきました。 中身はちょっとびっくりしますが・・・しばらく続けてみようと思います。 結果が出ればみなさんにも報告します。 「溺れるものは藁をも掴む」の心境・・・・・。
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草はみ
at 2009-06-30 22:53
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mashfloさん
娘さんのおなかの状態がいいようで、良かったですね。 (^^) マリリン・モンロー、ジミ・ヘンドリックス、ブルース・リー、エルヴィス・プレスリー、マイケル・ジャクソンと、USAでは薬物の多量摂取が原因で死亡したとされる芸能人が多いです。 そういった薬物とはペンタサはまた別物です。 内科の先生がマシュマロで、外科の先生がおせんべいですか。。。 一度、せんべいにマシュマロをはさんで食べてみます(笑)
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tii
at 2009-07-01 17:42
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草はみさん
お久しぶりです。 おかげさまで 主人はここ2ヶ月 絶好調の日を過ごすことができ ホットした毎日を送っています。 今日は・・・私が2ヶ月半くらい前便秘と下痢を交互に繰り返していたため 大腸内視鏡の予約をしていて 検査の日でした。 (インフルエンザの騒ぎで 後にのびていたのです) まだ詳しい結果は出ていませんが 内痔核、3mmくらいのポリープと S状結腸に潰瘍瘢痕があったようです。 瘢痕が縦走傾向を示しているため 虚血性腸炎やクローン病との 鑑別のため組織検査をしました。 うっ!! 私のことでまで 草はみさんにお世話になってしまうかも。。。 いつものぞかせて頂いていますが これからもよろしくです。
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草はみ
at 2009-07-01 21:18
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tiiさん、お久しぶりです。
ご主人さんは好調という事で良かったです。 ところがtiiさんの腸に潰瘍がなおったあとがあったという事でびっくりしました。 ところで、縦走潰瘍の瘢痕らしき物は、腸の腸間膜側にあったのか、それとも腸間膜が付いているのと反対側にあったのか、内視鏡医は何と言っていましたか? クローン病では腸間膜側、虚血性大腸炎では反対側というのが一般的なようです。
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at 2009-07-02 00:18
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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at 2009-07-02 00:20
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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tii
at 2009-07-02 11:45
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草はみさん こんにちは。
潰瘍瘢痕は下行結腸に近いS状結腸にあったと所見に書かれて いるのですが それ以外は 説明の時にまだ少し麻酔が残っていて ぼおっとしていて・・・ 口頭での説明は 所々しか覚えていないのです。。。。 昔から 食べ過ぎたり お腹を冷やすとすぐ お腹をこわして トイレに駆け込み 通い続けることはあったのですが 腹痛とだけで 下血が同時にあったことはなく、全部出てしまうと 腹痛も治まっていたので 自分では「お腹が弱い」で終わっていました。 一度だけ (数年前)夜寝る前に 急にお腹が痛くなってお手洗いに 行っても なかなか便が出ず痛さで転げ回り 冷や汗?でパジャマが びしょびしょになり 手がぴーんと突っ張ったように前に伸び 両手の人差し指が中指の方へクロスし まるでバルタン星人のように なってしまった時がありましたが その時も最後は水様便で痛みは 終了し 出血もなく病院にも行っていません。 とにかく 2週間後の結果を待ってみます。。。ぐすっ
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なぎ
at 2009-07-02 14:20
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草はみさん、みなさまこんにちは。
こちらは昨日からひどい雨です。 2ヶ月ぶりにバイト先のスターバックスに行ってきましたが、何も飲めないことに気づいて、豆乳だけ飲んできました(笑)。 火曜日にはじめてLCAPの治療をしました。 心配していた針もなんとか腕に刺すことができ、先生と看護師さん、あと機械の業者さん?(女医さんのような方でしたが・・)囲まれていろいろお話しているうちに終わってしまいました。 クラッシックが流れてたり、テレビもついてたりしていたので、怖いかんじはなく、相当びくびくしていましたが案外平気でした(笑)。 特定疾患の医療券がやっと届いたので、入院費が未払いだったため支払ってきましたが、LCAPの治療費もそうですがほんとにこれだけでいいのかなぁとびっくりしてしまいました。 ・・・とてもありがたいことなんですね。
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草はみ
at 2009-07-02 23:55
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匿名の○○さん
広島漢方で3年、青黛に替えてまだ1箇月ということで、更にもう1箇月たってから血液検査をしてみてもいいかと思いますが、ネット上の中国語の情報に、青黛の含有成分であるindirubinが肝臓に毒性をおよぼす可能性があると書かれています。 ttp://alternativehealing.org/qing_dai.htm 青黛は少量から始めて、定期的に肝機能をチェックし、異常が出た人は使用しないようにと書かれています。 [下に続く↓]
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草はみ
at 2009-07-02 23:55
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また、別の情報で、「複方青黛カプセル」という漢方処方を20日間服用していて肝臓損害が起こったという報告があるようです。消化不良があり、黄疸が出ていたようで、B型肝炎ウイルスが陽性だったようです。入院して中国の薬を幾つか使って改善したようです。複方青黛カプセルは青黛、土茯苓、丹参、白し(草かんむりに止)、紫草からなっているようですが、青黛以外には肝臓に対する毒性は報告されていないそうです。青黛に関しては2002年の直前の6年間で17件の肝毒性の報告があったそうです。更に動物実験でindirubinに肝臓に対する毒性がみられたそうです。
ttp://alternativehealing.org/qing_dai_toxicity.htm いろいろな生薬問屋から青黛を取り寄せ、そのうちindirubinの含有量が少ない青黛を使用してみるという解決方法があるかもしれませんが、私には分析検査を依頼するための資金がちょっとありません。
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草はみ
at 2009-07-03 00:13
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tiiさん
それは一過性の虚血性大腸炎であった可能性があるように感じます。 >人差し指が中指の方へクロスし、まるでバルタン星人のように 結構すごい状況の説明に「バルタン星人」を登場させる余裕があるのは、tiiさんがコテコテの大阪人である証拠だと思います(笑)。 検査結果の報告をまたお願いします。
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草はみ
at 2009-07-03 00:30
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なぎさん
血球除去療法は、副作用が出なければ患者にとっては基本的には献血とあまり変わりません。ただちょっと時間が長いというだけだと思います。 潰瘍性大腸炎の患者数が増えると特定疾患からはずされる可能性が高くなりますから、受給者証を必要とする患者数が増えないように、ATM療法や広島漢方の重要性は高いと思います。
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tii
at 2009-07-03 19:47
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草はみさん こんばんは。
>それは一過性の虚血性大腸炎であった可能性があるように感じます。 できれば 主人の体調管理だけに専念したいので・・・ そうだといいのですが・・・ また検査結果報告しますので よろしくお願いいたします~。
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at 2009-07-03 19:49
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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at 2009-07-05 10:51
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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at 2009-07-05 10:55
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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at 2009-07-05 10:57
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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草はみ
at 2009-07-05 11:56
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tiiさん
>「やっさしいわ~」 ご主人さんは、tiiさん以上にコテコテの大阪人のようですね(笑)。岡八郎をご存知の世代のような気がします。 シリアスな場面で突然ギャクを放つのは、土曜日の昼に吉本新喜劇をみて育った人にありがちなパターンです。 家を飛び出した息子が300万円の借金をかかえて突然家に帰ってきて、食堂を経営する母親が、常連客に、「えーと、お勘定は、うどん4杯で、全部で300万円になります」と言い、全員がずっこけるとか、まあ、そんなパターンです。
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草はみ
at 2009-07-05 12:17
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匿名の○○さん
そうですか。非常に多大なストレスを抱えていらっしゃるのですね。 もちろん精神的ストレスは肝臓にとってはダメージです。肝臓は「毛細血管の塊」と言ってもいいような臓器なのですが、ストレスは毛細血管の血液の流れを悪くします。 青黛の原料となりうる植物は複数ありまして、そのどれを原料としているかによって青黛に含まれている成分が多少異なる可能性があります。どの植物をどういう行程で青黛にしたものが一番副作用が少なくて効果が高いかということが、この先研究されればと思います。 血液検査の結果をまたご報告ください。
草はみさん こんばんは。
先日はいつもながら早速のご丁寧な返信メールありがとうございました。 漢方といってもやはり長い期間の服用は害があるのですね。 肝臓の副作用も心配ですけれど、一応2ヶ月に一度くらいの割合で受診してますのでその都度血液検査は行っていますから肝臓はそれでチェックできますね。本当は主治医に青黛のことを正直に打ち明けて今後の経過を医師とともにみまもっていけたらよいのですが。 どなたかがおっしゃったように「占いでも何でも効くと思うものは何でもやってよいけど、報告するように」などと言って下さる度量の広い先生はなかなかいないと思います。私の主治医も案外そうかもしれないのですが、一寸打ち明ける勇気がありません。 この頃つくづく思います、このようにしっかりした質の高いブログに出会えてほんとに幸運だったと。 いろいろな方の質問に真摯に答えていらっしゃる草はみさんには頭が下がります。 良くても悪くても経過報告を時々させていただくのが私にできるせめてものことかと思います、これからもよろしくお願いいたします。
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ミニー
at 2009-07-09 11:03
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草はみさん、みなさん、こんにちは、UC1年になりますミニーです。
ミナミさん、一緒に喜んでくださり、ありがとうございます。ご主人の炎症が心配ですね。心中お察しします。 情報ですが、私が東京の主治医に聞いたところ、こちらの病院ではペンタサのみで緩解(内視鏡で腸の炎症が消えているレベルです)されているかたは約10%ほどいるとの事です。治ると腸の表皮がうすいガラスを通して血管がみえるような感じになるものの、ペンタサでも効果がある方がいらっしゃるのでやはり維持をしていくという意味ではどんな薬でも価値があると思いました。炎症を10年続けると癌化などの心配があるとのことなので、やはり炎症を抑える方法を見つけたいですね。 最近の広島漢方はメントールのような匂いの新配合に変わったようです。新しい漢方が合わない方もいて、私もそろそろ薬をもらう時期なので、新漢方への心配があります。どうなるか、また報告しますね。
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草はみ
at 2009-07-09 22:49
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スズランさん
漢方で重要な事のひとつは、服用している人の体調の微妙な変化を感じ取ってサジ加減を調節するという事のようです。 例えば、服用中に便秘気味になってきたら、漢方処方を構成する複数の生薬のうち、便秘を呼ぶ性質の生薬の量を少し減らし、便を柔らかくする性質の生薬の量を少し増やすというような事をするそうです。 青黛をご自分で使用する場合には、増減の匙加減を自分でしなくてはなりませんので、観察眼が鋭くないといけません。また、副作用が出た場合に中断の決断も自分でしなくてはいけません。 また、主治医に青黛の服用を反対された場合に、科学的なデータや文献をそろえて自分ひとりで反論をしなくてはなりません。 広島のスカイクリニックで漢方を処方してもらうのには時間もお金もかかりますが、上記の事についてメールで無料で相談が出来ます。
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草はみ
at 2009-07-09 23:48
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ミニーさん
広島漢方に新たに加えられたメントールのような匂いの生薬の正体はなんとなく想像がついています。おそらく、白色または透明の粉末または結晶だと思います。ボルネオ島が主な産地だった生薬ではないかと思います。 新成分について少し気になりますのは、「妊婦に対しては慎重に使うべき」と書かれている文献が幾つかあるようである事です。
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ホシノ
at 2009-07-11 13:23
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草はみさん、みなさんこんにちは。
久しぶりに書き込ませてもらいます、ホシノと言います。 こちらの掲示版でラクティスを知り飲み始めて効果があったので、合わせて 新谷教授の酵素(エンザイムXという商品)も購入してみました。 この酵素も自分としては効果を感じました。お腹の張りが軽減し、トイレの回数がぐっと減ったからです。 この二つを今でも継続し、三ヶ月が経過しています。 そして、最近血液検査をしたので、その結果を報告しますと昨年十月の時点で1.5あったCRPが今年の六月の検査で1.7になっていました。
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ホシノ
at 2009-07-11 13:23
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↑から続く
「あれ、体調は良いのに改善が見られないなんて変だぞ」と思い、少し不安に駆られていたら、ふと以前この掲示版で見た「西式甲田療法」のことを思い出し、一冊本を購入しました。そしてそこには「小食」が薦められており、食べ過ぎていた自分を自覚しました。それから多めに食べていたご飯の量を減らし、ほとんど毎日食べていた和菓子を止めました。そして一週間前に再度血液検査をする機会があり、CRPを調べてみると0.5まで下がっていました。 三週間ほどで1.7から0.5。一年近くも1.0前後を推移していたので、少しうれしい限りです。体調を維持する鍵はやはり食事かと改めて思い直した次第です。
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草はみ
at 2009-07-12 14:05
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ホシノさん
最近の遺伝子の研究で、毎日のように腹いっぱい食事をすると糖尿病や肥満などで長生き出来ないタイプの人が日本人に多いという事が判ってきました。専門的には「ベータ3アドレナリン受容体遺伝子変異」と言いまして、日本人では3分の1くらいの人が持っているそうです。この遺伝子変異があると消費カロリーが1日あたり200Kcalくらい少ないそうです。 この変異を持つ人は飢饉の時に生き残る確率が高いと言われています。しかし、飽食の現代では逆のようです。この変異を持つ人は血糖値が上がりやすい食物を減らし、総カロリーも控えたほうがいいと思います。 あまり世の中に周知されていないようですが、主要な糖であるグルコース(=ブドウ糖)には毛細血管に対する毒性があります。毛細血管の内面に炎症を起こすようです。 (下に続く↓)
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草はみ
at 2009-07-12 14:05
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例えば、ガソリンは車にとって重要で、これがないと動きませんが、車体にとっては毒で、ボディーにつくと塗装が弱くなりますし、プラスチック部品によってはボロボロになってしまうものがあります。ブドウ糖も同じで、舌に甘く、これがないと体は動きませんが、体にとっては基本的に毒で、エネルギーを作り出すミトコンドリア以外ではあまり高濃度になって欲しくない物質です。
血糖値が高い時間が長いと毛細血管の内側がボロボロになっていきます。例えば網膜の毛細血管がボロボロになると失明したりします。 西式甲田療法については詳しくは知らないのですが、風呂から上がる時は必ず水シャワーを全身にたっぷり浴びることにしていました。ところが、寝る前に冷たい水を浴びると交感神経が興奮して不眠の原因になりましたので、21時以前に風呂に入る時だけにしています。
草はみさん
返信ありがとうございます。 なるほど、そのとおりですね、草はみさんが青黛服用を安易にすすめないのにも納得がいきます。 それと私の知識ではとても担当医に反論できるものではないので打ち明けることはないと思います。 現在服用83日目ですが、青黛1日1g×2だったものを72日目より0,8g×2回にしています。 排便回数は1回~2回でとても良い状態ですのでしばらくこれを続けてみます。 5年ほど前にTM瞑想を始めたのですがUC発症後しばらく休んで、というよりそのことを忘れていましたがまた始めています。 それと先日テレビでスロージョギングのことを観て早速それも始めました。瞑想をすると代謝が落ちるので身体を動かすようにといわれていますのでちょうどよかったです。 体調が良くなると意欲が湧いてくるのですね、有難いことです。
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mashflo
at 2009-07-13 12:01
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ホシノさん
ラクティスとコンザイムの組み合わせで、効果をあげていらっしゃるとのこと・・お勧めした手前、とても嬉しく読ませていただきました。 娘もずっとこの組み合わせ、プラス「ミネラル」も飲んでいました。 ただ、最近、調子が良いので「ミネラル」は止めています。 検査入院の結果「回腸」に潰瘍があることは以前にも書き込みましたが 私としてはアルベックス(ラクティス)を1年以上つづけての検査だったのでとてもとても期待していたのですが、結果この回腸の潰瘍が見つかり 少しがっくりしました。 そこで「アルベックス」の販売元である会社に質問してみたのが下記の 内容です。少し長くなりますが、参考していただければ幸いです。
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mashflo
at 2009-07-13 12:03
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↑上から続く
ご質問いただきました<腸に対する『アルベックス』の効果>について、回答させていただきます。 『アルベックス』には、大きく分けて2つの機能があります。 一つ目は、<腸内環境改善効果>です。腸内の悪玉菌の増殖を抑えて、善玉菌の増殖させて、腸内をキレイに保ちます。 二つ目は、<腸管免疫の調整>です。腸のリンパ球を活性化や免疫のバランスを調整します。 ご存じのとおり、腸は、小腸(十二指腸・空腸・回腸)と大腸に分けられます。<腸内環境改善効果>としては、大腸での悪玉菌の増殖を抑えます。 小腸(回腸)は、悪玉菌が増殖しにくい環境(常に腸内の栄養や水分が流れている・大腸は停滞するので腐敗しやすくなります)ですので、 悪玉菌を抑える効果は、あまり影響がないと考えています。
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mashflo
at 2009-07-13 12:05
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↑上から続く
<腸管免疫の調整>としては、小腸と大腸の両方の免疫細胞の活性化(B細胞やT細胞)を促します。 さらに、免疫のバランスを調整するインターフェロンーγ(ガンマ)が増えるという研究結果(新潟大学・安保徹教授による動物試験)が、出ています。 また、安保徹先生は、クローン病や潰瘍性大腸炎などの炎症性疾患は、 免疫細胞の顆粒球が増加している状態で起こると指摘されています。 その顆粒球の増大を招く大きな原因は、ストレス(精神的:がんばりすぎ・悩み 物理的:疲労・生活習慣)であると安保先生は考えておられます。 『アルベックス』としては、腸を整える(腸内環境・腸管免疫)という面で、お役にたてるかと思います。 腸自体は、ストレスから大変影響を受ける場所ですので、ストレスを溜めないように過ごされることが大切だと思います。
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mashflo
at 2009-07-13 12:07
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↑上から続く
私が思ったことは・・・潰瘍性大腸炎の方や、クローン病でも「大腸型」の人にはすごく効果があると言うことです。 残念ながら娘は回腸に潰瘍があるため、アルベックスの効果が薄いとのことなのですね。 主治医から見せられた大腸の画像はそれはそれは綺麗なものでしたから。 それでも、アルベックスのお陰で食生活は本当に普通の高校生と同じです。てんぷらとかファーストフード・・・お肉類には気を使いますが 「本当にアナタは難病指定されている人なの?」と言うぐらい普通に食べています。 エレンタールも一切処方されずにすんでいるのですから、このアルベックスに感謝です。どうぞホシノさんも続けてくださいね。 我々のこの書き込みを読んで、参考になる方がいらっしゃるかもしれませんので。
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ミニー
at 2009-07-13 14:59
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草はみさん、
メントールのようなものへの記述ありがとうございます。 もし成分が妊婦に対して慎重になるものだと、女性としてはやはり気になるところです。いままでので効果はありそうなので、旧薬でお願いしたいと思います。情報をありがとうございます。
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ベース
at 2009-07-13 19:22
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mashfloさんのコメ読ませて頂き、安保先生のお書きになってる文章を付け加えて書かせて下さい(ぺこり)
「私達はストレスを下痢や腹痛で外に排泄しようとします。それが、クローン病や潰瘍性大腸炎です。ストレスは交感神経緊張を伴います。交感神経は支配下の顆粒球を増やすので、これによって小腸や大腸の粘膜破壊が起こります。そして、これを修復しようとして炎症が起こるのです。炎症は治るためのステップなのです。このように発症原因が明らかになれば、これまでのような対症療法をやる必要はありません。ストレスがなくなれば、自然に治癒するのです。免疫抑制剤やステロイド剤の投与はかえってストレスを上乗せしますから、治ることから遠ざかってしまいます。発症のメカニズムを本人が自覚すれば、ストレスは減少し病気から脱却できるのです。」 娘は薬も飲まず、病院もかかってませんが、とても元気に暮らしてます。
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ホシの
at 2009-07-14 19:12
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草はみさん、mashfloさん ご返事ありがとうございます。
草はみさん 食事の話ですが、最近の新聞でサルを対象にしたカロリー摂取量の実験結果がのっていました。 カロリーをとりすぎたサルは、カロリー制限をしたサルに比べて、病気になりやすく寿命が短かった そうです。遺伝子的にサルと近いヒトにもあてはまるのでは、とういう話です。これからも「腹八分目」を心がけたい所です。 mashfloさん ラクティスと酵素を紹介して頂いて感謝しています。今、外で作業をする仕事に就いているのですが、 このおかげで、トイレを気にすることなく作業出来ています。 <腸に対する『アルベックス』の効果>についてですが、ありがたく読ませて頂きます。 自分はしばらく内視鏡検査を受けていないので、どの箇所に潰瘍があるのか把握しておらず恥ずかしい 限りです。これを機会にもう少し勉強してみようかと思います。
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草はみ
at 2009-07-15 22:58
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スズランさん
スロージョギングはNHKの「ためしてガッテン」でやっていましたね。 ttp://cgi2.nhk.or.jp/gatten/archive/program.cgi?p_id=P20090610 有酸素運動の範囲内だけで走るために、時速4-5kmと速度を遅くして、瞬発力を使わずに走るという事のようです。
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草はみ
at 2009-07-15 23:29
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ホシノさん
「サル カロリー 制限 寿命」でネット上を検索しまして、記事を見付けました。共同通信社配信の記事のようです。 76匹のアカゲザルを20年も飼って観察したということで、時間もお金もかかった実験のようです。
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るち
at 2009-07-16 01:20
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草はみさん、みなさんはじめまして。
はじめて、書き込みさせて頂きます、UC歴3年、るちと申します。 草はみさん、いつもたくさんの情報ありがとうございます。 草はみさんの発信してくださる情報、掲示板に自身の体験を報告してくださるみなさんの情報は、内容はもちろんすばらしいのですが、内容よりもみなさんのUCに対する姿勢、良くしようという積極性が、思考をストップさせて放置していた自分に希望を与えてくださいました。ほんとうにありがとうございます。 これからも、よろしくお願いします。
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草はみ
at 2009-07-16 07:53
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るちさん
このブログがるちさんのお役に立ってうれしいです。 思考をストップさせて放置していた期間というのも、実は後に人生の経験の1つとして役立つかもしれません。人生においてはありとあらゆる経験が何かの役に立つものです。ゆっくりとまた歩き始めてください。こちらこそよろしくお願いします。
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るち
at 2009-07-16 23:51
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草はみさん、お返事ありがとうございます。
草はみさんのおっしゃる通り、すべての経験を自身の糧にしていきたいと思います。 最近読んだ本 バーナード ジェンセン著「汚れた腸が病気をつくる」、著者は延べ30万人の患者に接してきた臨床医だそうで、その一節に 食物繊維―水分をよく保ち、粘膜に付着して、それを柔らかくゆるめ、腸壁からはがす。浄化療法を成功させるには、非常に重要な物質である。 とあります。 広島スカイクリニックの天野先生は患者さんに、漢方はほとんどが繊維であると説明されているそうですが、食物繊維の上記のような効果が有効に作用しているのか、あるいは、それに含まれるファイトケミカルの成分が効いてるのかはわかりませんが、あまり役に立ちそうにない繊維も役に立つんですね。
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at 2009-07-17 18:24
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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at 2009-07-17 18:31
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at 2009-07-17 18:35
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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草はみ
at 2009-07-18 22:00
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るちさん
食物繊維を不足させると大腸癌のリスクが上がるようであるとみられているようです。ただし、たくさん摂れば摂るほどリスクが下がるかというと、そうではなさそうだという事です。 広島のスカイクリニックの漢方の有効成分は、たぶん植物に含まれている何らかの天然化学物質だと思います。研究によって早く特定されればと期待します。
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草はみ
at 2009-07-19 15:42
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匿名の○○さん
青黛の効果について関心を新たに持たれた研究者がまた一人増えたという情報をいただきまして嬉しいです。 (^^) 思い切って青黛の服用を試して報告をこのブログに載せた甲斐がありました。大きな賞を獲る科学者が、出来れば、日本から出て欲しいです。しかし、この有用な治療法の情報を日本語の範囲だけで独占する気もありません。ATM療法に関しましては、記事を英訳してこの間このブログに載せました。また近いうちにこの青黛(natural indigo)の情報も英訳して載せようかと思います。 青黛がどのような種類の細菌、ウイルス、カビ菌に対して効果を持っているかという包括的情報、つまり「抗病原微生物スペクトル」はほとんど不明の状態ですが、これがはっきりすれば、潰瘍性大腸炎の発症に関わっている微生物の種類がしぼられる可能性もあると思います。 青黛を水の中にポンと放り込んでも水を弾いてダマになってしまいますので、青黛を小皿にとって、水を数滴垂らして、指先で馴染ませるようにしてみてください。それから分量の水で薄めればいいと思います。
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at 2009-07-19 22:39
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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at 2009-07-19 22:40
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ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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tii
at 2009-07-19 23:01
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草はみさん こんばんは。
先日受けた内視鏡の検査結果ですが やはり 草はみさんが 言っておられたように 一過性の虚血性大腸炎 だったようで 潰瘍はもう治っていて跡だけが残っているそうです。 これでまた コテコテの大阪人で岡八郎さんや吉本新喜劇を 見て育った主人の体調管理に専念できそうです。 いろいろありがとうございました。これからもよろしくお願いします~。
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草はみ
at 2009-07-20 19:14
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匿名の○○さん
またご報告をよろしくお願いします。 青黛はまだ大規模な治験が行なわれていませんので、長期に服用するのでしたら、副作用を避けるために、定期的な血液検査をする事と、自分にとって効果のある最小限の使用量を見つけるという事をしたほうがいいと思います。広島の天野先生も調子がよければカプセルの数を減らしていく方針のようです。
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草はみ
at 2009-07-20 19:14
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tiiさん
一過性の虚血性大腸炎だったということで安心しました。 (^^) 汗をかく暑い季節は脱水気味になって血が固まりやすくなりますから、水分の補給を忘れないで下さいね。 こちらこそよろしくお願いします。
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mashflo
at 2009-07-21 16:19
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草はみ 様
こんにちは。 なんだか変なお天気の日々 「日食」ウオチャーのNEWSをテレビで見て ツアー料金の高さにびっくり!! 雨でも降ったらどうするの・・・?といらぬ心配をしておりました(笑) そんな金曜日に定期健診へ その日は「おせんべい」先生が学会の為「マシュマロ」先生のみの診察になります。 前回、血液検査をして帰りましたのでその結果を伺いました。 CRP 0.12 まずまず・・。 ところが 白血球数が6000台→8000台に コレには裏があります。 近頃、娘は薬をきっちり飲んでいないのです。 今までずっと私が準備して目の前に差し出して 始めて飲むような状態。高校生にもなって、あんまりなので、 自分できっちり飲むように引導を渡しじっと黙ってみていたのですが 好調をいいことに、忘れる忘れる・・・。 その結果が白血球の数値に現れたようでした。 先生に事情を説明しましたらマシュマロ先生は「イムラン」を一端止めて また再開すると、とても効きが悪くなるし手術になる可能性も出てくると脅されてしょんぼりしていました
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mashflo
at 2009-07-21 16:21
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↑上から続く
侮るなかれ・・ですね それに関連して ベースさん 同じ娘を持つ母親として「老婆心」ながら・・・ 私も基本的に「薬」に頼るのは本意ではありません。 学校もやめて、ハワイにでも移住して、のんびり自然にひたれば きっとあっさり完治してしまうのでは・・・と思える病気です(個人的に) でもそんなことは不可能でしょう。 発症以来・・西洋医学から離脱し東洋医学や民間療法 いろいろと試行錯誤してやっと今の比較的落ち着いた状態を保っています。 安保ー福田理論も大変興味深いものですが 病院にて定期的に血液検査はしておかれた方が良いと思います。 実際に見えている面は平面では無く、立法形で、色々な角度から 病気を見据えていかないといけないと思います。 数年間なんともなく、突然発症したという話をよく聞きますから せめて血液検査はしてください。 ごめんなさい余計なことかもしれませんが・・・。
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るち
at 2009-07-23 09:34
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草はみさん
本当にはやく有効成分が特定されたらいいですね。 でも、草はみさんも以前おっしゃっておられましたが、現在は有効と思える方法が2.3あるのはありがたいことです。たくさんの人にこのブログを知って欲しいです。そして、選択枠は目の前のDrが提示する他にもあることを知ってほしいです。
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草はみ
at 2009-07-23 22:20
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mashfloさん
日食は大阪で雲間から顔を出したのをみました。皆既日食を一生に一度はみたいですね。 >近頃、娘は薬をきっちり飲んでいないのです。 そのお年頃にはありがちな事だと思います。 >「イムラン」を一端止めてまた再開すると、とても効きが悪くなるし手術になる可能性も出てくる レミケードでそういう事が起こりうるのは知っていますが、イムランでもそういう現象が起こるのかどうか、また情報を集めてみます。
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ベース
at 2009-07-26 04:09
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草はみさん、いつも一方的なコメ書き込みすみませんが、またこの場をお借りしてmashfloさんにコメ書かせて下さい(ぺこり)
>mashfloさん 私にコメ下さって本当に嬉しかったです。有難うございました! 娘は高校生の時発症してから今年で三十路を迎えます^^: >数年間なんともなくても突然発症・・・ 娘はこの病気を麻疹みたいな(再度罹患しない)病気だとは思ってなく、また難病とも思わないようにして、風邪等の普通の病気だと思うようにしてますので、またいつか身体が無理してくれば症状が出るだろうと思ってます。それでその時対処療法などして癒すようにしようと、娘は思っています。仰るように定期検査もした方がいいのでしょうが、仕事や何やらで忙しく行けないといえる程、おかげさまでとても元気になっております。 私が心配性で、娘もそのようになった気配があり、私共は病気に向き合わず忘れたり、避けたりして、自分の興味のあることに一生懸命になってる方がいいみたいです^^: コメント下さって、本当に嬉しかったです!!^^
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新米ママ
at 2009-08-05 14:58
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草はみさんはじめまして。2週間前UC軽症と診断されてしまいました。授乳中だったのですがペンタサ飲むので一時母乳ストップしました。ペンタサ5日間程飲んだのですがあまり効果がなかったので服用をやめ、授乳再開してます。しかし症状は続いてますし最近腹痛がひどくなってきたのでどうしようかなと思って「セイタイ」試してみようかと思ってます。気がかりなのが母乳です。母乳は血液から造られるのでもちろん成分は移行するかと思うのです。草はみさんはどう思われますか?セイタイ飲む間は授乳はやめたほうが賢明でしょうか。
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草はみ
at 2009-08-05 22:46
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新米ママさん
ご自分の体も心配でしょうし、赤ちゃんの事もご心配だと思います。 中国の清時代の薬学書『本経逢原』に青黛について「産後の熱痢下重(有熱性炎衝性下痢)を治す」とあるようでして、母乳を与えている母親に対して青黛を中国では内服で使っていたようですが、この資料からだけでは「青黛を服用している母親からの授乳はOK」とは確実には言えないです。 このブログにも載せていますが、私の場合はたった2週間の服用で軽症の潰瘍性大腸炎が長期寛解に入りました。ですので、授乳をやめて、数週間だけ青黛を服用してみて、もし潰瘍性大腸炎が寛解すれば、青黛の服用をやめて、青黛が体から抜けるまでとりあえず1週間くらいおいて、それから授乳を再開するという計画を思いつきます。しかし、これがうまくいくとの確証はないです。
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新米ママ
at 2009-08-06 15:48
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草はみさん返信ありがとうございます。嬉しいです。そうですね、症状が治まったらすぐやめる、というのも方法ですね。ある漢方薬局に尋ねてみたところ服用量を守れば何等問題ないとコメントいただきました。また少々調べましたら根っこの板藍根のほうは妊婦、授乳婦、幼児も大丈夫という文面を見つけました。わたしの信条なのですがミルク(牛乳有害説から)はなるべく赤ちゃんにあげたくないと思ってまして。母乳も青くなるのでしょうか(笑) またご報告致します。
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mashflo
at 2009-08-06 16:54
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草はみ さま やっと梅雨明けしましたね。 草はみさんのところもすっかりサマーヴァケーションモードですね。 娘も7月はずっと補習でやっと8月から夏休みに入りました。 お陰さまで、普通の高校生活をエンジョイしています。 ところでロイター通信のFDA発表のTNF阻害薬に対する警告記事は読まれましたか? 以前、草はみさんがおしゃっていたことそのものです。 腫瘍(しゅよう)壊死(えし)因子(TNF)阻害薬と呼ばれる新しいタイプの関節リウマチ薬について、小児、青少年が使用した場合にがんの発症リスクが上昇するとして、注意書で強く警告するよう製薬会社に指示したとのこと・・。 対象薬は レミケード・エンブレル・ヒュミラなど5種類だそうですが 同局の調査ではTNF阻害薬を使用した、小児、青少年のうち48人がリンパ腫を中心としたがんを発症。2年半使用した場合、がんになるリスクが高まることがわかったそうです。 これに加え、イムランとの併用は悪性リンパ腫になる確率がもっとも高くなることですよね
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mashflo
at 2009-08-06 16:57
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↑上から続く
娘は「イムラン」を毎日飲んでいるので・・・やっぱりレミケード治療は二の足を踏んでしまいますね。 来週は、マシュマロ&おせんべい先生の診察です。 レミケードの話が出ないことを祈ります。
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草はみ
at 2009-08-08 15:21
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新米ママさん
青黛は製造の際に発酵の過程を経ているのですが、発酵においては様々な化学反応が起こり得ますので、原料植物よりもかなり多くの物質種を含んでいる可能性があります。ですので、「板藍根がOKなので青黛もOK」とは言えないです。 板藍根(Ban Lan Gen)はサプリメントとして世界的にかなりの量が流通しているようで、研究もかなり進んでいるようです。安全性のデータなどもかなり蓄積していると思います。
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草はみ
at 2009-08-08 17:48
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mashfloさん
娘さんが普通の高校生活をエンジョイされているという事で、良かったです。 (^^) TNF阻害薬の副作用に関する記事を書いてこのブログにまた載せましたので、ご覧になってください。 TNF阻害剤の幼児と青少年における癌リスクを警告 ttp://ibdhotnews.exblog.jp/8766730/ 残念なのは、この副作用の発症率の見積もりが今回も出なかった事です。○/10000 なのか ○/1000 なのか ○/100 なのかで考え方が変わってきます。
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ミナミ
at 2009-08-13 20:23
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草はみさん、ミニーさん、みなさま
すっかりご無沙汰してしまいました。 主人の定期検査の結果、炎症がかなり広がっていたと報告させていただきましたが、西本クリニックでは、自律神経のバランスもまずまずで、血液検査の結果もずっと記録してくれているので、そんなに悪いとは思えないとのことでした。本人も炎症が広がっていたことの原因のひとつに、少々緩解(とまでいかなくても、ひどく悪いと思わないから)気分で、食生活には十分気をつけていたものの、間食をついついしてしまい油断していたかなと言っています。また食事に気をつけています。かかりつけの胃腸科の先生は大きい病院へ行くか、ステロイドもと言いましたが、止めておきました。減らしていたペンタサを増やして様子を見ています。西式の少食を心がけているせいで主人の体重が減りました。可愛そうだなと思いますが、元々痩せ体質だし・・・。8月の末に再度検査をする予定なのでまたその時は報告します。最近の天災続きと、息子が神奈川にいますので地震の影響で大変そうです。みなさまは、大丈夫でしょうか?
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草はみ
at 2009-08-14 00:05
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ミナミさん
ご主人さんの調子は悪くないようで安心しました。 間食なのですが、昔の人はほとんどが農業に従事していたわけですが、農業をしていると結構間食が多いです。果物や野菜の収穫の時には収穫物をツマミ食いしながらです。昔、祖父に、畑で収穫したばかりの生のトウモロコシを食べてみなさいと言われて、食べたら、すごく甘くて非常においしかった事を覚えています。 狩猟や採取をして暮らしていた縄文時代や石器時代でも、人々は常に間食をしていたと思います。かつて「世界ウルルン滞在記」という番組がありまして、みていますと、山奥でいまだ原始的生活を送っている人々は、狩に出ている時、野生の果実や、木の幹の中のイモムシなど、結構間食しながら移動しているようでした。 ですので、人間の体の自然のリズムは或る程度は間食をする事を前提に出来ているのではないかと思う事があります。体力を多少なりとも使う仕事をしている人は、多少の間食は大丈夫ではないかと思う事があります。 また、人間の体は夏には少しやせるようにプログラムされているのではないかと草はみは感じます。皮下脂肪が少なめのほうが暑さをしのぎやすいと感じます。
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puipui
at 2009-08-14 00:38
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草はみ様、みな様、こんばんは。主人がUC全腸型のpuipuiです。UC発症から1年が経ち6月に内視鏡をしました。結果は良好で腸もキレイになっていたということでペンタサが減量になりました。そして今現在再燃してしまいました。トホホ・・・です。そこで最近気になっている事があります。ペンタサの量なんですが、発症時、6錠/日(250)で、出血が止り4錠になり、内視鏡が良好だった事で3錠になりました。それから2ケ月程で再燃となってしまったのですが・・・。緩解期の3錠は普通なのでしょうか?もちろん再燃の原因は薬だけの問題ではなく、調子に乗ってアルコール、アイス、カレーなど食べたせいだとも思うのですが・・・。個人差もあるかとは思いますが主人の場合特に全腸型ですし再燃を防ぐためには6錠を続けたほうが良いのではないかと思うのですが。
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puipui
at 2009-08-14 00:54
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・・・続きです。
みなさんはペンタサの減量などどうされているのでしょうか? 参考にさせてください。よろしくお願いいたします。 2~3年は落ち着いてくれると思いきや、ホント油断できませんね! みな様もどうか気をつけてお過ごしください。
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草はみ
at 2009-08-14 23:50
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puipuiさん
寛解時には 3錠/日(750mg/日)という医師もいますし、 6錠/日(1500mg/日)という医師もいますし、 0錠/日(0mg/日)という医師もいます。 ペンタサで副作用が出る人は寛解時は0mg/日とする事が多いと思います。余計な薬は飲まないほうがいいという方針の医師も0mg/日とすると思います。750mg/日という処方が一番多いのではないでしょうか。再燃しやすい人は1500mg/日かも知れません。合併症の大腸癌を積極的に予防しようという医師も1500mg/日を処方するかも知れません。寛解時に1500mg/日より多く処方する医師はまだ聞いた事がありません。 発症からまだ1年ちょっとですから、再燃しやすい患者かどうかという事はまだ判らないと思います。 再燃を怖がり過ぎて、何事にも過剰に神経を使ってしまうような毎日を送ってしまっても、その事が精神的ストレスとなって、そのストレスが再燃の原因となってしまう事があります。難しいところですね。 (;^^)
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puipui
at 2009-08-15 17:43
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草はみ様、お応えいただきありがとうございます。3錠/日は少ない量ではないのですね。まだまだ一年生で解らないことだらけです。
1年前も出血が止まるまで2ヶ月ほどかかってましたからまたそれぐらいは覚悟しています。そしてまた内視鏡になると思いますが。 病変が広がってない事を祈るばかりです。 ありがとうございました。
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草はみ
at 2009-08-15 22:32
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puipuiさん
2カ月ほどかかったのですね。 内視鏡検査の結果をまたお知らせください。
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草はみ
at 2009-08-15 22:34
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この掲示板は長くなりましたので 【仮設掲示板 その10】 を新しく立ててそちらへ移動しました。書き込みはそちらへお願いします。
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